Día Mundial del Síndrome de Moebius

15 - 01 - 2019

Categorías: Creer

Etiquetas: enfermedades raras , día mundial , síndrome de moebius

El próximo día 24 de enero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Moebius, una enfermedad rara descrita a finales del siglo XIX por el médico alemán Paul Julius Moebius, que consiste en la parálisis congénita de los músculos, ya que dos importantes nervios craneales, el 6º y el 7º, no están totalmente desarrollados.

La prevalencia del síndrome de Moebius en España, según el estudio realizado en el Hospital La Fe de Valencia, se sitúa en 1/500.000 habitantes, siendo alrededor de 200 las personas afectadas en España. En la mayoría de los casos no hay ningún antecedente familiar.

CARACTERÍSTICAS

Falta de movilidad de la musculatura facial, inexpresividad de la cara, ausencia de sonrisa o llanto.
No hay parpadeo, lo que provoca sequedad de los ojos, que tampoco tienen movilidad lateral, aunque la visión es normal.
Dificultad para la alimentación en los primeros meses de vida.
Hipotonía.
Disartria, problemas en la articulación del lenguaje y con la movilidad de la lengua.
Malformaciones músculoesqueléticas como pies zambos, oligodactilia (falta de desarrollo ó ausencia completa de dedos de manos y/o pies).

TRATAMIENTO

No existe ningún tratamiento curativo del síndrome de Moebius, siendo necesario el seguimiento por parte de un equipo multidisciplinar que deberia incluir a especialistas en Pediatria, Traumatologia/ Ortopedia, Logopedia, Dentista/Ortodoncia, Otorrinolaringologia, Oftalmologia, Neurología, Fisioterapia, y Psicologia. También es necesario el trabajo de los educadores para la plena integración social y laboral de las personas.

Por otra parte existe una intervención de cirugia plástica, conocida como operación de animación facial de Zuker, (por el cirujano plástico canadiense Ronald M. Zuker) con la cual se consigue que las personas con este síndrome puedan mover un pequeño músculo facial que les permite un mejor cierre de los labios y realizar el movimiento de sonrisa.

Más información: Fundación Española del Síndrome de Moebius