EXPERIENCIAS PROFESIONALES EN ATENCIÓN INFANTIL CON ENFERMEDADES RARAS

Mesa redonda “Experiencias profesionales en atención infantil con Enfermedades Raras”, celebrada en las «II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras», organizadas por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) los días 9 y 10 de junio de 2017, con el objetivo de compartir y difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde distintos ámbitos de intervención.

En ella participaron Dª. Adoración Dobón Yagüe, Pedagoga y Psicóloga, experta en psicomotricidad sistémica, que compartió su experiencia práctica de la psicomotricidad con familias en su centro y su presencia en centros escolares. Cómo la psicomotricidad vivenciada y relacional permite LEER la expresión del cuerpo y observar la relación con los sujetos, los objetos, el espacio o el tiempo.

Dª. Pilar Blázquez Ortega, Logopeda, compartió su experiencia, y destacó la importancia de contar con un buen diagnóstico y una buena evaluación de los síntomas. Un mismo diagnóstico y unos mismos síntomas pueden ocasionar dificultades diferentes en distintas personas. Nos mostró la problemática que encuentra a la hora de llevar a cabo la coordinación entre profesionales, de priorizar objetivos o cuando aparecen otros aspectos, como pueden ser discapacidad intelectual o crisis epilépticas que de alguna forma frenan el trabajo de las intervenciones.

Por otro lado, Dª. Vanesa González Bellido, Fisioterapeuta, especialista en fisioterapia respiratoria, compartió su experiencia para sensibilizar y formar al colectivo de profesionales sanitarios y familias, en las necesidades de fisioterapia respiratoria de los pacientes con enfermedades raras haciendo hincapié en lo que se refiere al manejo de secreciones y ventilación pulmonar. Mostró vídeos de métodos y las técnicas propias de la fisioterapia respiratoria basados en la evidencia.

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