El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado el 10 de noviembre de 2021, la I Jornada «Evaluación de la eficacia en la intervención sociosanitaria y educativa en Enfermedades Raras». La jornada, destinada a profesionales y estudiantes del ámbito sanitario, educativo y social, personas con Enfermedades Raras, familiares, Asociaciones y público en general, tiene como objetivos: promover la cultura científica; fomentar el conocimiento científico como medio de protección ante la pseudociencia, el intrusismo y las intervenciones no basadas en la evidencia; identificar el valor del método científico en la práctica profesional; mejorar la competencia profesional en el diseño y evaluación los programas de intervención; e incrementar la eficacia de la intervención mediante la creación de evidencias. Han participado, entre otros profesionales, Rocío Benavente, coordinadora de Maldita Ciencia con la ponencia “La ciencia como protección ante la pseudociencia” y el investigador científico del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), Lluis Montoliu, que ha hablado sobre “La cultura científica como responsabilidad profesional y empoderamiento de la sociedad”. Así mismo, se ha contado con testimonios y experiencias profesionales, como la de la Dra. Gema Esteban, investigadora especialista en el Síndrome de Wolfram y la de Miguel Navarro, persona afectada por el Síndrome de Wolfram. Otras ponencias han expuesto diferentes tipos de intervenciones fundamentadas en la ciencia y se ha realizado un taller de búsqueda en fuentes de información basadas en la evidencia. El desarrollo íntegro del programa ha podido ser seguido en directo desde la página web del Creer. Los vídeos de las ponencias están disponibles en nuestra página web y canal de YouTube.
