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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

21 - 12 - 2022

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado los días 15 y 16 de noviembre de 2022 las V Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras, con el objetivo de difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde distintos ámbitos de intervención, como mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.

Esta edición, centrada en el contexto actual en el conocimiento de las ataxias, ha tenido como objetivos específicos: dar a conocer diferentes aspectos de las ataxias, promover la participación de profesionales desde diferentes ámbitos, actualización de servicios y recursos e investigación y nuevas tecnologías.

Para ello, el 15 de noviembre, especialistas han hablado sobre características de las ataxias, clasificación, sintomatología y recursos sanitarios y se ha presentado un caso clínico de intervención en ataxia. Así mismo, profesionales del Centro de Promoción de la Autonomía Personal (Cpap) de Bergondo (A Coruña), del Centro de Atención a Personas con Discapacidad Física (Camf) de Pozoblanco (Córdoba) y del Centro de Referencia Estatal de Discapacidad y Dependencia de San Andrés de Rabanedo (León), todos ellos del Imserso, han informado sobre los recursos de atención con los que trabajan. La asociación Autofrabricantes también ha presentado sus proyectos de investigación para mejorar la autonomía.

En la jornada del 16 de noviembre, se presentó el Proyecto Sexualidad y Enfermedades Raras y productos de apoyo de bajo coste para la sexualidad. Un charla sobre nueva tecnología en rehabilitación y sobre búsquedas bibliográficas basadas en la evidencia. Completa el programa el testimonio de vida de una persona con ataxia junto a un miembro de la Federación de Ataxias de España (Fedaes).

Los vídeos de las ponencias están disponibles en el canal de YouTube del Creer.