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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

09 - 01 - 2024

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado la II Jornada «Evaluación de la Eficacia en la intervención sociosanitaria y educativa en Enfermedades Raras» el 15 de noviembre de 2023.

El objetivo es promover la cultura científica como responsabilidad profesional y como herramienta de empoderamiento para las personas con enfermedades raras y sus familias en la toma de decisiones sobre su salud y su educación. Así mismo, identificar el valor del método científico en la práctica profesional y mejorar la competencia profesional en el diseño y evaluación de los programas de intervención.

Para lograr estos objetivos, el Creer ha contado con ponentes expertos en la materia, como Dª. Azucena Santillán García, enfermera Hospital Universitario de Burgos, con la ponencia "Ciencia, evidencia e influencia para la atención y cuidados de las personas con Enfermedades Raras"; el Dr. Saúl Martínez-Horta, neuropsicólogo clínico de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, con la ponencia "Intervención neuropsicológica en enfermedades minoritarias: Mitos, leyendas y realidades"; y D. Emilio José Molina Cazorla, vocal de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (Apetp), que hablará sobre "Enfermedades raras, pseudoterapias comunes". Para finalizar la jornada, el testimonio de familia "Vivir y convivir con la Enfermedad de Huntington", y la mesa debate de ponentes y asistentes "Ciencia frente a pseudociencia".

Los vídeos de las ponencias de los participantes están disponibles en el Canal de YouTube del Centro.