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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

26 - 08 - 2025

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha celebrado la I Jornada «Psicología y Enfermedades Raras», el 4 de junio de 2025.

Esta jornada, enmarcada dentro del Programa de Formación Especializada de la Red de Centros del Imserso, tiene el objetivo visibilizar el impacto emocional del diagnóstico de una enfermedad rara y la importancia de la intervención desde la psicología como parte de la atención interdisciplinar a las personas con enfermedades raras y sus familias.

Para ello, en la jornada hemos contado con el "Testimonio de vida" de Jonatan, diagnosticado con una enfermedad rara. A continuación, Cristina Pérez Vélez, psicóloga del Creer, Aída Guerra Vaquero, psicóloga de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Laura González Riesco, psicóloga del Hospital Sant Joan de Déu han abordado “Cómo se trabaja desde la psicología con personas con una enfermedad rara y sus familias”. En un segundo bloque, Imanol Amayra Caro, catedrático de Psicología e investigador principal del Equipo Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto y Arancha Bernal Jiménez, psicóloga clínica del Equipo de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Universitario de Burgos, han hablado de “Investigación. Psicología y Enfermedades Raras". Para finalizar, Ariadna García Prat, doctoranda en Educación y docente de la Universidad Isabel I, ha presentado "¿Cómo viven la sexualidad las personas con una enfermedad rara?. El uso del biofeedback en una investigación de corte mixto".

En el acto de inauguración ha estado presente el subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro Luis de la Fuente Fernández, acompañado por el director del Creer, Aitor Aparicio García.

Los vídeos de las ponencias de esta jornada están disponibles en el canal de YouTube del Creer.