Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

15 - 07 - 2025

YOLANDA AHEDO INFANTE, pedagoga del Creer

El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y el Consejo Territorial de Servicios Sociales del Sistema de Atención a la Dependencia, aprobó en julio de 2023 la hoja de ruta para la mejora de la atención temprana en España sobre un marco común de universalidad, responsabilidad pública, equidad, gratuidad y calidad (Resolución de 28 de junio de 2023, de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales).

Esta hoja de ruta ya consensuada, además de establecer el marco conceptual común sobre lo que es la atención temprana, estipula también los compromisos base de país para asegurar la mejora de la atención temprana en términos de inclusión y equidad.

Se reconoce la atención temprana como un derecho subjetivo, universal, público y gratuito de todas las niñas y los niños. La atención temprana definida como el conjunto de actuaciones preventivas y de promoción del desarrollo holístico infantil dirigidas a la población menor de 6 años, su familia y sus entornos, que garantizan una respuesta ágil, integral y coordinada por equipos de profesionales, preferentemente en los sistemas de salud, servicios sociales y educación, ante factores de riesgo o alteraciones, posibles o detectadas, para el desarrollo del niño o la niña.

El pasado 25 de febrero el BOE publicó la Resolución de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales, que recoge el Acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, aprobado en su reunión extraordinaria conjunta con el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de 31 de enero de 2025, por el que se establece el «Consenso Estatal para la Mejora de la Atención Temprana. Despliegue de la Hoja de Ruta: objetivos, medidas y estándares generales de calidad» que se publica como anexo a esta resolución.

El documento se estructura en 9 líneas de acción. Cada una de ellas con detalle del objetivo que persigue y las medidas para alcanzarlo, así como los estándares o criterios que definen el nivel óptimo de calidad y los indicadores que servirán para medir el desempeño o progreso de cada estándar de calidad.

• Línea 1. Planificación, estructuración, organización y financiación de la atención temprana.
• Línea 2. Mejorar la calidad de las actuaciones y servicios de atención temprana.
• Línea 3. Implementar sistemas eficaces de coordinación interadministrativa.
• Línea 4. Implementar procesos eficaces de colaboración y participación activa de las familias.
• Línea 5. Promoción de la prevención primaria.
• Línea 6. Facilitar el acceso a la atención temprana en condiciones de igualdad y calidad para todos los niños y las niñas.
• Línea 7. Garantizar la valoración e intervención integral.
• Línea 8. Equipos profesionales y formación continua de profesionales implicados en la atención temprana.
• Línea 9. Optimizar los sistemas de información y registro.

Facilitar el acceso en condiciones de calidad implica manejar unos tiempos de respuesta adecuados, no superiores a cuarenta y cinco días, desde la detección hasta el acceso efectivo a centros/equipos y servicios de atención temprana, que eviten demoras o listas de espera que supongan un perjuicio en el desarrollo del niño o la niña.

El plazo temporal para la implantación de estas medidas será 2030 coincidiendo con la finalización del Plan de Acción Estatal para la Implementación de la Garantía Infantil Europea (2022-2030). Este Plan se enmarca dentro de la Estrategia de la Unión Europea sobre los Derechos de la Infancia.

Dado que es una etapa crucial y crítica y es cuando se sientan las bases del desarrollo infantil a nivel físico, cognitivo, emocional y social. Este período es clave, señala la evidencia científica, para garantizar un desarrollo infantil saludable que prevenga situaciones agravadas de discapacidad o de dependencia. No contar con un sistema público de calidad, tiene consecuencias graves que pueden impactar en niños y niñas con necesidad de atención temprana. Consecuencias como ver comprometidas sus capacidades cognitivas y sociales, desarrollar problemas de salud y nutrición, tener dificultades educativas, o ver limitadas sus oportunidades de incluirse plenamente en la comunidad y de alcanzar su pleno potencial.

El acuerdo incluye también una dotación económica de casi 42 millones de euros que el Ministerio de Derechos Sociales repartirá entre los gobiernos autonómicos con cargo al Fondo Social Europeo Plus, con el objetivo de que todas las niñas y los niños tengan un acceso adecuado a la atención temprana con independencia de su lugar de residencia y de sus circunstancias familiares y sociales.

Y considerando que cerca del 80% de las enfermedades raras son genéticas y 2 de cada 3 aparecen antes de los 2 años de vida, podemos afirmar que este cuerdo, con sus medidas y estándares de calidad en las 9 líneas de actuación, hace de la atención temprana un derecho subjetivo, universal, público y gratuito para todas las niñas y los niños que va a beneficiar, no solo a los niños con enfermedades raras en los que cualquier retraso en la detección o en la atención necesaria empeora el pronóstico, sino también a sus familias y a los profesionales de los servicios sanitarios, sociales y educativos comprometidos con la mejora de su calidad de vida a través de medidas que aseguran la mejora continua en el ejercicio profesional.