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Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico

25 - 04 - 2025

Categorías: Creer

Etiquetas: enfermedades raras , día mundial , diagnóstico

El último viernes del mes de abril se conmemora el Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico.

Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de seis años para lograr un diagnóstico, en muchos casos, este tiempo es aún mayor.

En España está la Asociación de Personas Sin Diagnóstico de España, que nace de una necesidad, obtener la respuesta más importante, el diagnóstico.

Qué supone no tener diagnóstico

No tener un tratamiento adecuado.
No saber que evolución tendrá la enfermedad.
No tener acceso a terapias adecuadas.
No poder entrar en proyectos de investigación.
Que no se estudie tu enfermedad.
Muchos trastornos derivados, emocionales, familiares, laborales, etc.
Peregrinajes de médicos, hospitales, especialistas y terapias.
Son enfermedades multidisciplinares que requieren de muchos especialistas y terapias distintas.
En muchos casos uno de los progenitores se ve obligado a dejar su trabajo para dedicarse al 100% al afectado.
Empeoramiento de la calidad de vida y del nivel económico.

Objetivos de la asociación

Más visibilidad de nuestra problemática en la sociedad.
Inclusión, tolerancia, empatía e igualdad.
Que se normalice nuestro colectivo.
Conseguir más financiación para investigación de nuestros afectados.
Registro centralizado de personas sin diagnostico, ayudará a ver la amplitud del colectivo y a centralizar sintomatologías y a facilitar la búsqueda de diagnósticos.
Protocolos de actuación ante una persona sin diagnostico.
Racionalización de las pruebas diagnosticas para evitar malgastar recursos y dinero en repeticiones de pruebas parciales.
Terapias subsidiadas para que lleguen al mayor número posible de afectados.

Más información de la asociación: