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Burgos

Ana Fernández Sancho, maestra de Pedagogía Inclusiva, ha participado en la V Jornada de Inclusión Educativa y Enfermedades Raras, organizada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, el 20 de noviembre de 2024. Esta edición centrada en los «Recursos para la intervención educativa en sordoceguera y síndromes minoritarios asociados a discapacidad intelectual» con el objetivo de mejorar la inclusión educativa y la participación social del alumnado con enfermedades raras para aumentar el conocimiento especializado en los profesionales de los ámbitos de atención educativa, social y sociosanitaria y ofrecer herramientas que ayuden a profesionales y familias a una mejor comprensión y manejo en el día a día que mejoren su calidad de vida. Ana Fernández Sancho, en su ponencia inaugural, nos ha transmitido desde su recorrido vital, y su experiencia profesional, que la persona no tiene límites, sino que las limitaciones las genera el entorno. Presentó cómo a través del Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA) podemos encontrar los recursos para eliminar las barreras físicas cognitivas, sensoriales y emocionales. No existe el alumno promedio, aunque la meta sea la misma, los caminos, el recorrido para llegar a ella no tiene que ser igual para todos, es necesario ofrecer diferentes opciones. Cuando nos centramos en las necesidades individuales, no solo promovemos la equidad, sino también el compromiso y la participación. Ana nos transmite que para conseguir una verdadera inclusión juega un papel muy importante también la familia, acompañando en paralelo y desde atrás, desde la aceptación, la normalización, sin cerrar posibilidades. Como primicia, Ana nos presentó el modelo de comunicación y apoyo a las familias desde el Diseño Universal, lo que ella denomina Ducaf. El Ducaf se estructura en los tres principios del DUA: Compromiso, Representación, así como Acción y Expresión. Cada uno de estos principios incluye estrategias y recursos diseñados para mejorar la interacción entre la escuela y las familias, asegurando que la comunicación sea accesible, inclusiva y efectiva. El modelo Ducaf proporciona una guía clara y práctica para mejorar la comunicación y el apoyo a las familias en el entorno educativo. Al implementar estas estrategias, las escuelas pueden crear un ambiente más inclusivo y colaborativo, beneficiando tanto a las familias como a sus hijos e hijas. En resumen, el Ducaf es un modelo que promueve la equidad y la participación activa de todas las familias, asegurando que nadie quede fuera del proceso educativo. Más información en su página web, "Camino derecho a la inclusión", un espacio donde encontrar recursos y reflexiones sobre la inclusión educativa.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado la V Jornada de Inclusión Educativa y Enfermedades Raras «Recursos para la intervención educativa en sordoceguera y síndromes minoritarios asociados a discapacidad intelectual», el 20 de noviembre de 2024. Esta edición con el objetivo de mejorar la inclusión educativa y la participación social del alumnado con enfermedades raras y ofrecer herramientas que ayuden a profesionales y familias a una mejor comprensión y manejo en el día a día que mejoren su calidad de vida. Para lograr este propósito, se han presentado a la comunidad educativa recursos que sirven como medio para “enseñar y aprender” a alumnos con dificultades en la comunicación. Han participado Ana Fernández Sancho, maestra de Pedagogía Inclusiva, con su ponencia inaugural “Rompiendo barreras”. Ángel Antón Gómez, profesional de la ONCE, ha hablado sobre “Programas de intervención en personas con sordoceguera: Intervención comunicativa en sordoceguera". Ángel Céspedes Prado, maestro de la ONCE ha impartido la ponencia “Escolarización de niños/niñas con sordoceguera”. Begoña Llorens Macián, psicóloga y logopeda, fundadora de Alfasaac, ha hablado sobre “Éxito educativo y uso de SAAC” y Eva María Gómez, maestra de audición y lenguaje, sobre “Contexto y barreras para la implementación de un SAAC”. Además, dos testimonios de vida de dos mamás con hijos con una enfermedad rara. Los vídeos de las ponencias de los participantes están disponibles en el Canal de YouTube del Centro.

Este año, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha presentado la guía «Enfermedades Raras en la Escuela. Educar en Red: Recursos para la Inclusión». Se realizó oficialmente el 28 de febrero, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Está realizada por Yolanda Ahedo Infante, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, pedagoga y maestras del Creer, respectivamente, y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). En esta publicación se identifican y describen buenas prácticas generalizables y replicables que mejoran las oportunidades de desarrollo personal, académico y social del alumnado con enfermedades raras. Y a la vez puedan servir de impulso para hacer de la escuela un lugar donde se aprenda a convivir con la diversidad. Quiere servir de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo. Ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión. Se ha desarrollado gracias al compromiso de la Fundación Jesús Serra y complementa la publicación, también editada por el Imserso en el año 2020, «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo». La guía está disponible para su consulta y/o descarga en la página web del Creer.

Nuestra historia es una historia de inclusión que se va diluyendo con el tiempo. Mi hija tiene 7 años y está diagnosticada del síndrome por deficiencia CDKL5. Tengo 40 años, me he educado en un colegio donde no había alumnado de inclusión y nunca había tenido contacto con las enfermedades raras, ni con la discapacidad, ni me había planteado conceptos como la diversidad funcional o la educación inclusiva hasta que nació mi hija. Tengo 2 hijas, la de 7 años con CDKL5 y otra pequeña de 4 años, normotípica. Son dos personas muy diversas entre ellas y lo curioso es que no veo diferencia alguna y eso, para mí, es la inclusión. Las dos ríen, las dos lloran, las dos tienen rabietas, a las dos las tenemos que dar de comer, a las dos las tenemos que educar, jugar con ellas,… ¡claro!, lo normal. Si hace años, antes de ser madre, me hubieran presentado a una familia como la mía, yo que me creía inclusiva, hubiera pensado que las niñas eran diferentes, pero que había que tratarlas como si fueran iguales. Y a día de hoy, sé que son iguales pero con necesidades diferentes. Y ese cambio que ha ocurrido en mi mente, según yo, mi opinión, es el que se debería de trasladar a la escuela. Y para eso, el primer paso es ESTAR, es que en todos los colegios debería haber alumnos y alumnas de inclusión. Porque la teoría es muy bonita y está muy bien, pero lo difícil es aplicarla cuando hay desconocimiento. La matriculamos en una escuela infantil, la mejor que nos pareció y nos gustó mucho por su proyecto educativo. La profesora dio la primera voz de alarma. Me dijo en repetidas ocasiones que la niña no estaba adquiriendo los hitos en el desarrollo según la edad: ni se sentaba, ni fijaba la mirada, ni hablaba. Yo acudía al pediatra y le decía lo que me había dicho la profe, la miraba de arriba abajo me decía: «esta niña está bien, es que no todos los niños son de libro» y restaba importancia a todo. Gracias a esta profesora que se mantuvo muy firme en su posición, fui muchas veces al pediatra y ya no me acuerdo si en la décima o así nos derivó a atención temprana, aunque me dijo literalmente, que por pesada porque no le pasaba nada a la niña. El diagnóstico tardó cuatro años y pico en llegar, gracias a esa profesora mi hija tuvo desde el primer momento la atención correcta que necesitaba. Siempre hubo muchísimo interés por su parte en la comunicación tanto con la familia, como con las terapias externas y la comunicación es vital y forma parte de la inclusión sobre todo en un colectivo como el de las enfermedades raras. Mi hija participó dentro de sus capacidades en todas y cada una de las actividades del primer ciclo de infantil: asamblea, música, patio, almuerzo, aunque el suyo era triturado, control de esfínteres, la sentaban igual que a todos los demás, aunque por razones obvias no se consiguió… Con respecto a sus compañeros, decir que todos somos inclusivos por naturaleza, yo no creo que ningún niño se hubiera dado cuenta que mi hija tenía necesidades educativas especiales, mi hija estaba perfectamente integrada. Pasamos al colegio de mayores en las mejores condiciones posibles según las capacidades de la niña pero en segundo ciclo de infantil las cosas son más complicadas. Los ratios suben, hay 25 niños por clase… El factor humano, es muy importante y en nuestro caso fue la solución. Las dos tutoras que tuvo en infantil y su maestra de pedagogía terapéutica hicieron de la inclusión una realidad. Los compañeros/as aceptaron a mi hija de forma natural tal como era. Eso se nota en los cumpleaños. Yo puedo ver a mi hija sentada en la mesa de un parque merendando con todos sus amigos como si fuera una más. Cuando vamos a las sesiones le da miedo gatear por un tubo, subirse al columpio o tirarse por un mini tobogán. Pero en un parque de bolas sus amigas la cogen de la mano, suben todas hasta arriba, baja feliz y disfrutando con música y con ruido en un sitio que a ella le da miedo. Hace más la sociedad por la inclusión, la fuerza del grupo, que una sesión terapéutica. Pasamos a primero de primaria, que es el momento actual en el que estamos y pasamos a educación combinada porque no hay suficientes recursos para cubrir sus necesidades. Una amiga de la clase de mi hija, gran experta en educación inclusiva, me pregunto que por qué Iris no había ido al colegio el jueves y el viernes. La expliqué que iba a un colegio de educación especial y ella me dijo: “la echo de menos, que no se la lleven que nosotros sabemos más y le podemos enseñar todo lo que necesite”. ¿Por qué los niños con necesidades educativas especiales tienen que ir a musicoterapia y no a música?. Siempre pongo también de ejemplo el más casero, el de abrir un yogur. Porque ¿cómo se aprende a abrir un yogur? pues abriendo un yogur. Está muy bien que practiquemos la pinza con las pegatinas y que las pongamos en muchos sitios, pero cuando tienes un yogur ahí enfrente y tienes hambre, ahí hay una motivación para hacer la pinza. Llevar una vida normalizada hace que la inclusión sea natural y real. A veces pienso, qué fácilmente complicamos la vida y qué complicado se nos hace hacerla sencilla. Este es solamente el caso de mi hija y la casuística es infinita, pero todos los casos tienen soluciones con voluntad y recursos, que es básicamente por lo que se nos deriva al cole de educación especial. Y termino hablando de su hermana. Ella no entiende porque no puede ir al colegio de educación especial, quiere estar con los amigos de Iris, como siempre. De forma indirecta le estamos lanzando un mensaje, la estamos diciendo cuál es su lugar en la sociedad y cuál es el lugar de su hermana y eso es algo que deberíamos plantearnos a la hora de tratar temas tan importantes para vivir en una sociedad más concienciada y más igualitaria. Y esta es nuestra historia. Oceanía ha participado y nos ha emocionado con su testimonio en la IV Jornada de Inclusión Educativa y Enfermedades Raras, organizada por el Creer el 19 de octubre de 2022.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), Imserso, ha organizado el día 19 de octubre de 2022 la IV Jornada de Inclusión Educativa y Enfermedades Raras: Repensar la Escuela. Humanización y Personalización. El objetivo es mejorar la inclusión educativa y la participación social del alumnado con enfermedades raras y ofrecer herramientas que ayuden a profesionales y familias a una mejor comprensión y manejo en el día a día como mejora de su calidad de vida. Para lograr este propósito, la IV edición se ha centrado en repensar la escuela, para lograr un sistema educativo más compresivo, inclusivo y respetuoso con la diversidad. Un completo programa con la participación de profesionales y especialistas, como D. Miguel López Melero, catedrático emérito de la Universidad de Málaga que impartirá la ponencia inaugural «La educación inclusiva: aprendiendo a mirar desde la perspectiva de justicia social»; los talleres «Perfil cognitivo», «Atender a la diversidad desde la diversidad: intervención educativa en síndromes minoritarios» e «Intervención educativa en alumnado con encefalopatías epilépticas»; la presentación del Estudio de Necesidades socioeducativas de los menores con Enfermedades Raras, realizado por la Universidad de Valladolid y el Creer, y de la Guía de apoyo educativo, realizada por profesionales del Departamento de Educación del Creer. Además, destacar los testimonios de familias y de personas afectadas, que han narrado sus experiencias, necesidades y demandas socioeducativas. Los vídeos de las ponencias están disponibles en el Canal de YouTube del Centro.

La Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana promueve, por cuarto año consecutivo, la celebración del Día de la Atención Temprana, hoy 16 de junio. Esta iniciativa, que se desarrolla a nivel autonómico por cada asociación, persigue visibilizar la importancia de la atención a la infancia y, específicamente, poner de relieve la necesidad de ofrecer respuestas acordes a las necesidades y características de todos aquellos niños y niñas entre 0 y 6 años que presentan alteraciones en su desarrollo o tienen posibilidades de padecerlas, así como a sus familias y entorno, de acuerdo con el Libro Blanco de Atención Temprana. Este documento, 22 años después, sigue gozando de plena validez en la concepción sobre la dimensión preventiva de la Atención Temprana, sirviendo de soporte a las regulaciones legislativas y a los distintos enfoques prácticos que se han ido desarrollando. Desde la Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, continúan promoviendo la actualización de conocimientos y prácticas sobre la atención a la infancia y sus familias, tal y como se refleja en los últimos documentos publicados “Atención Temprana. La visión de los profesionales” (2018) y “Retos de futuro ante el cuidado del desarrollo infantil” (2022). Las profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, reconocen la importancia de la Atención Temprana, de forma especial en el colectivo de niños y niñas con Enfermedades Raras o en proceso de diagnóstico. Por ello, el Creer se une y quiere dar visibilidad a la celebración de este día. Desde este compromiso para la defensa de la Atención Temprana, el departamento de Educación del Centro promueve iniciativas como la Jornada de formación especializada «Inclusión Educativa «Atención Temprana y Enfermedades Raras»» con el objetivo de revisar y reflexionar sobre la situación de la Atención Temprana en Enfermedades Raras, desde la visión de los profesionales y las familias, y dar a conocer las prácticas de Atención Temprana, basadas en la evidencia. Para la prestación de la Atención Temprana se requiere la coordinación entre Servicios Sociales, Educación y Sanidad, junto a las familias, y así ofrecer una Atención Temprana de calidad. En el manifiesto elaborado por la Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, se insta a que el 16 de junio se convierta en un día que reúna a todas aquellas entidades, organismos, personas, familias,… que luchan por una Atención Temprana pública, universal, gratuita y de calidad. Por una Atención Temprana que siga respetando la individualidad de las personas atendidas, que logre eliminar las listas de espera, que alcance el 10% de población diana susceptible de disfrutar de la prestación, que se base en los Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIATs) como agentes principales de intervención y que se adapte a las nuevas realidades sociales.