Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

28 - 02 - 2023

El Documental «Vida paralELA» es el resultado de la ilusión de Luis Alfonso Martínez Moya, persona diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), de dar visibilidad a la ELA y de enseñar sus rutinas diarias a otras personas con la misma patología. Así, poder ayudar a los afectados por esta enfermedad, compartir su postura acerca de la muerte y del testamento vital, y de concienciar sobre la donación de órganos para seguir con la investigación.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha promovido este proyecto con el objetivo de gestionar el conocimiento y favorecer la investigación; promocionar la autonomía personal para las actividades de la vida diaria y así mejorar la calidad de vida; y ayudar a las personas a que desarrollen sus propias expectativas para conseguir sus objetivos.
En el vídeo, Luis Alfonso enseña cómo sus ejercicios de logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia, le han ayudado a mantener una evolución favorable desde su diagnóstico. Además, nos da a conocer las herramientas psicológicas que le han servido para afrontar la enfermedad, hablando sobre sus sentimientos, emociones y reflexiones, que le han servido para llevar esta etapa de su vida con optimismo y paz. Y desde su visión, la importancia de realizar el testamento vital, así como concienciar sobre la donación de órganos para seguir con la investigación de la ELA.

Profesionales del Creer se han encargado de la edición y montaje del documental, con el compromiso de dar difusión al legado que Luis ha dejado.

Queremos destacar la constancia y la voluntad de Luis Alfonso en sus sesiones de trabajo y su afán por dar a conocer el conocimiento adquirido durante el proceso de la enfermedad. Contando siempre con su familia y con los profesionales del Creer que le han atendido y acompañado.

Agradecemos a Luis Alfonso que haya compartido con nosotras su deseo y por ello presentamos este documental, realizado con la ilusión y esperanza de que ayude a personas en la misma situación.

El documental se puede ver en la página web y en el canal de YouTube del Creer.