ENFERMEDAD DE LEGG-CALVÉ-PERTHES: LA HISTORIA DE MIGUEL

ENFERMEDAD DE LEGG-CALVÉ-PERTHES: LA HISTORIA DE MIGUEL

Todo comenzó en el puente de Los Santos de 2013 cuando Miguel tenía 4 años y medio. El niño se venía quejando de una pierna hacía unos días. Aguantamos a que llegara el puente para que no perdiera clase pensando que había sido una caída, una mala postura… Sin embargo, cojeaba un poquito. Creo que ni siquiera le llevamos al pediatra, porque en el transcurso de un par de días dejó de quejarse aunque continuaba con una leve cojera que a mí me comenzó a preocupar un poco. Su abuelo, sin embargo, que es más observador, desde el verano venía diciendo que Miguel cojeaba. Yo miraba andar al niño una y otra vez y no le veía nada, debe ser ese dicho de “más sabe el diablo por viejo que por diablo”.

En diciembre fuimos al pediatra porque Miguel estaba resfriado y fue entonces cuando comenzó a cojear más y de nuevo el dolor. Le comenté al pediatra casi por casualidad, pues lo que a mí me preocupaba en aquel momento era el resfriado de mi hijo, que Miguel llevaba cojeando unas 4 semanas. La cojera era muy leve pero había ciertos periodos en que el niño se quejaba también de dolor.

Desde el primer momento el pediatra nos habló muy claro y nos dijo que podían ser tres cosas:

– Una sinovitis transitoria de cadera (lo más probable).

– Una enfermedad reumatoide para lo que había que hacer análisis urgentes y descartarla.

– Un Perthes. En cualquier caso, tendríamos que ir al hospital y descartar la sinovitis o el Perthes. Para la enfermedad reumatoide le hicieron análisis urgentes y quedó descartada al instante.

En el hospital le diagnosticaron una sinovitis transitoria de cadera y le mandaron reposo durante unos días e Ibuprofeno. Después de este reposo, Miguel mejoró pero en un par de semanas comenzó el mismo episodio y de vuelta al hospital y otra sinovitis transitoria.

De urgencias fuimos a nuestro pediatra que, después de contarle lo ocurrido en vacaciones y el estado actual del niño, preparó un volante de urgencia para el Hospital Niño Jesús y ya nos fue concienciando de que algo ocurría y que tenía toda la pinta de un Perthes. Cuando ya de madrugada nos llamaron y en aquel cuarto estaba mi hijo con un montón de médicos, me temí que algo pasaba. Miguel tenía Perthes en la cadera derecha. Había escuchado esa palabra unas tres veces y no sabía ni por asomo lo que significaba. Nos explicaron en qué consistía pero no me quedó muy claro, supongo que estaba muy nerviosa. Solo recuerdo dos cosas:

– La sensación de alivio cuando me dijeron que mi hijo se curaría de aquello pero que era un proceso muy largo y engorroso, pues solo pensaba en aquel momento en la vida de mi hijo.

– La sensación de dolor y el llanto de mi hijo cuando nos comunicaron las premisas a seguir y que todos conocemos: silla de ruedas por un tiempo, no actividad física, no bici, no correr, no saltar, no andar más de unos metros seguidos y solo le permitieron la natación.

Fue muy duro al principio. Sobre todo en tres aspectos:

– En el aspecto familiar, pues tuvimos que cambiar hábitos y costumbres arraigados en la familia como los paseos, la gimnasia, las salidas en bici o patinete, el balón, la nieve, los parques…

– En el aspecto social, pues tuvimos que aplazar las reuniones de amigos y familia, los cumples… ya que Miguel solía saltarse las reglas y correr, saltar y hacer todo lo que hacían los demás niños.

– En el aspecto educativo. En el colegio su profesora tuvo que concienciar a los demás niños del problema de Miguel y controlarle mucho, sobre todo a la hora del recreo pues a veces llevaba la silla, otras las muletas, otras llevaba juguetes para estar sentado en un banquito jugando. Aunque esto fue así durante casi dos cursos, Miguel nunca se sintió diferente y siempre fue feliz al colegio. Supongo que por el buen trabajo de integración del niño por parte de sus profesores y compañeros y la buena comunicación entre familia y escuela. Esto nos hacía felices, pues nos habían advertido de posibles problemas psicológicos en el niño.

Su trauma le veía cada tres meses y cada vez se le iba deshaciendo más la bolita. El Perthes de Miguel era muy agresivo, clasificado en el estadio 3 de Catterall. Perdió el 75% de la bolita.

Mientras tanto, nosotros seguíamos todas las restricciones y nos informamos sobre la enfermedad, conocimos a ASFAPE que en todo momento nos apoyó y orientó en el proceso y a los que debemos tanto.

En abril de 2015 el niño fue a una revisión y la verdad con más cojera de lo habitual. Miguel estaba todavía en la etapa de fragmentación, que quizás estaba siendo bastante prolongada y fue en aquella revisión cuando el trauma recomendó operarle.

Visitamos otros traumas privados para obtener una segunda opinión, pero todos nos dijeron que la operación sería la mejor opción para Miguel, contando que la rareza de su enfermedad no deja evidencias.

Después de que lo peor ya había pasado, le mandaron reposo absoluto durante 6 semanas en las que su vida y la nuestra se paralizó, pues no podía ir como cualquier niño al colegio, solo veía a los amigos que venían a verle, no podía realizar las actividades que un niño de 6 años normalmente realiza.

Pero aprendió cosas tan valiosas como el valor de la amistad, de la familia, la valentía, cómo se sale de una situación no tan buena, que en esta vida hay días mejores y peores, el valor de los libros, de los juegos de mesa, la fuerza de la imaginación…

Tras las seis semanas comenzó a coger las muletas poco a poco. La pierna se le había quedado casi sin masa muscular para lo que realizábamos ejercicios diarios para recuperarla y a mediados de julio le permitieron hacer natación y andar con normalidad hasta medio kilómetro (para paseos largos precisaría de la silla de ruedas). Así que estuvimos todo el verano con los ejercicios y la natación y poco a poco fue mejorando, sobre todo comenzó a cojear mucho menos y a no tener tan limitados los movimientos.

En septiembre de 2015 el trauma nos informó que la bolita del fémur había comenzado a regenerar poco a poco y que el hueso estaba totalmente soldado.

Actualmente, la bolita, que ya está regenerando, lo está haciendo más grande que el acetábulo de la cadera (coxa magna), por lo que los traumas no descartan que vuelva a entrar a quirófano en otras ocasiones. Por ahora está algo plana, pero todavía no ha terminado el proceso de regeneración que suele durar entre 3 y 5 años. El desgaste de la bolita en el fémur izquierdo no descarta un nuevo Perthes, aunque radiológicamente permanece estable.

Miguel está feliz, pues en su última revisión le han permitido el uso de la bici (dinámica y estática) y aunque su vida y sus actividades discrepan un poco de las del resto de los niños de su edad, no echa de menos el fútbol o los deportes de contacto pues suele centrarse en lo que sabe que puede hacer y que además le gusta. Para ello, sus amigos, familia, profesores, ASFAPE y demás personas que le quieren juegan un papel muy importante.

Marta Camacho.

Más información sobre Perthes: www.asfape.org

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