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Burgos

El pasado 5 mayo se ha celebrado el Día Mundial de Síndrome 5p-. El Síndrome 5p-, también denominado Cri du Chat “Maullido de gato”, es una anomalía cromosómica resultado de una pérdida de material genético del brazo corto del cromosoma 5. Los niños con Síndrome 5p- se caracterizan, al nacimiento, por su bajo peso y tener el llanto muy agudo, similar al maullar de un gato. Tienen un perímetro craneal reducido, las facies suelen ser redondeada, llena y con frecuencia mofletuda (cara de luna), paladar elevado y escarpado, ojos separados y orejas de implantación baja. Su crecimiento es lento, presentan hipotonía muscular y discapacidad intelectual. Para visibilizar este día recordamos el Documental «Cromosoma Cinco» dirigido por la directora de cine, María Ripoll, y coproducido por TVE, y estrenado en el año 2013. Andrea, una niña con el Síndrome 5p-, es la protagonista de la película. Ella, su mundo, cómo revoluciona todo su entorno, su mirada especial y su incesante curiosidad por conocer. El documental cuenta el difícil camino que tienen que recorrer los padres con hijos enfermos para poder comprender, aceptar y superar la situación que les ha tocado vivir. Lisa, la mamá de Andrea, ha ido haciéndose fotografías durante su embarazo. Tras el nacimiento prematuro, Lisa continúa registrando con su cámara el día a día de su hija, intentando entender qué es lo que le ocurre y lo que le hace comportarse de una forma tan especial. Como fruto de esta observación, creará un libro a modo de diario al que llamará Little Black Book. Este material, junto a las fotografías, hace que María se interese por crear un documental que sirva para dar mayor visibilidad a los familiares de personas afectadas por enfermedades raras. En él se verá cómo Lisa encontrará una nueva manera de ver y entender la luz y la vida. Ésta es una historia de pérdida y encuentro. El Documental «Cromosoma Cinco» está disponible en «El Laboratorio de Innovación Audiovisual de RTVE» (Lab RTVE). Aquí se puede observar un webdoc dividido en nueve capítulos, a los que se puede acceder también de forma no lineal. El documental da acceso a cada capítulo a través de los mismos pictogramas que usa Andrea para comunicarse, lo que ayuda a entender mejor su personalidad y ofrece una mayor inmersión en la situación narrada. El webdoc ofrece hiperenlances que permiten conocer más acerca de este diagnóstico, que llevan a noticias de prensa o a otras fotografías de Lisa, mamá de Andrea.