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Burgos

Gerardo Echeita Sarrionaindia, Profesor Titular de la Universidad Autónoma de Madrid El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) organizó del 9 al 11 de mayo de 2016 la «I Jornada Inclusión Educativa y Calidad de Vida de los Alumnos con Enfermedades Raras», con el objetivo de favorecer la inclusión educativa del alumnado con Enfermedades Raras, conocer sus necesidades socioeducativas y sanitarias e identificar los recursos de apoyo que contribuyen a una atención educativa de calidad. Tomando como referencia las afirmaciones del Profesor Gerardo Echeita, en su Conferencia Inaugural “Educar la Inclusión. Educar para convivir respetando la diversidad”, «La Educación Inclusiva es un PRINCIPIO MORAL, si queremos una sociedad con equidad y justicia social; y un DERECHO, reconocido universalmente». La Educación Inclusiva supone un proceso dialéctico entre la presencia, el aprendizaje y la participación. Presencia, para encontrarnos en espacios comunes. Participación, que nos permite ser reconocido en lo que uno es, ser aceptado, valorado y RESPETADO. Y Aprendizaje entendido como el logro del máximo desarrollo de sus capacidades… DE TODOS Y CADA UNO DE LOS ALUMNOS, incluidos los niños y niñas con Enfermedades Raras. Durante las sesiones de la Jornada se visibilizaron la realidad y necesidades del alumnado con una enfermedad poco frecuente, y en diferentes mesas redondas se argumentó que responder a estas necesidades exige, una coordinación y una clara implicación del sistema sanitario, de los servicios sociales, de los servicios educativos y el firme compromiso de la sociedad, dado el carácter interdisciplinar que supone la atención integral de los niños y niñas con enfermedades raras. La EDUCACIÓN INCLUSIVA, puede y debe entenderse como un factor importante, favorecedor de la CALIDAD DE VIDA de los niños y niñas que tienen Enfermedades Raras. Destacamos la Conferencia Inaugural “Educar para la Inclusión. Educar para convivir respetando la diversidad”, impartida por Gerardo Echeita Sarrionaindia, Profesor titular de la Universidad Autónoma de Madrid.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) organizó los días 21 y 22 de octubre las «I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal Enfermedades Raras», con el objetivo de difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde los distintos ámbitos de intervención. Y entre esos conocimientos es importante destacar la experiencia, vivencias, inquietudes… en definitiva la VOZ de los protagonistas: personas afectadas, familias, asociaciones y profesionales que dan visibilidad a las Enfermedades Raras. En estas jornadas se contó con el testimonio de seis personas que con valentía y enorme generosidad compartieron con todos nosotros su experiencia de vida. Destacamos el emocionante testimonio de Elvira González Miguel, madre de Yago, que padece Síndrome de Angelman, una enfermedad rara que acusa retraso severo cognitivo y motórico.