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Burgos

Miguel Javier Zugasti Moriones presentó su ponencia sobre «Baremos de valoración de la discapacidad» el pasado 7 de octubre de 2021 en la XII Escuela de Formación Creer–Feder, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso.El experto, que dirige el Centro de Valoración de la Discapacidad de la Agencia Navarra para la Autonomía y Desarrollo de las Personas del Gobierno de Navarra, explica qué son los baremos, de donde vienen, por qué se usan y su aplicación práctica en la valoración de enfermedades. Así mismo, avanza las líneas generales del nuevo sistema que se va a usar para medir el grado de discapacidad de las persona y del tiempo que va a ponerse en práctica. Una de las novedades es que en el nuevo baremo, se medirán factores ambientales, así como las limitaciones en la vida diaria de las personas con discapacidad. Finalmente, hace una mención a la valoración de la discapacidad en enfermedades raras. Define qué son las enfermedades raras, de qué tipo son y señala los problemas con los que se encuentran los valoradores a la hora de aplicar el baremo. Disponible el vídeo de la ponencia de Javier Zugasti, junto al resto de ponencias de la XII Escuela de Formación Creer-Feder, en el canal de YouTube del Creer.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, ha organizado el día 28 de abril de 2021 las II Jornadas «Buenas Prácticas en la Gestión del Ocio y Tiempo Libre en Discapacidad y Enfermedades Raras». En las jornadas se presentaron programas de ocio y tiempo libre orientados a discapacidad, iniciativas y experiencias desde la perspectiva de las entidades públicas, así como desde las asociaciones y práctica profesional. También se habló de ocio inclusivo para personas con enfermedades raras y discapacidad. Los vídeos con las ponencias presentadas están disponibles en el canal de YouTube del Centro.

El pasado 17 de septiembre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organizó la Jornada Buenas Prácticas en la gestión del ocio y tiempo libre en Discapacidad y Enfermedades Raras. El objetivo de esta jornada fue dar a conocer las buenas prácticas desarrolladas en la gestión, organización y ejecución de actividades de ocio y tiempo libre con personas afectadas con Enfermedades Raras. Fue inaugurada por Dª. Estrella Paredes García, Concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos y D. Aitor Aparicio García, Director del Creer, que impartió la conferencia inaugural sobre el Programa de Respiro Familiar del Centro. Seguidamente, en la I Mesa redonda “Planteamientos y actitudes fundamentales para el desarrollo de un ocio inclusivo”, participaron David Fernández de Plena inclusión, Tatiana Alemán de PREDIF y Pilar Martín de Fedaes, Federación de Ataxias de España. En la II Mesa redonda «Experiencias en organización de actividades de ocio en Asociaciones de Enfermedades Raras», intervinieron María Ferrer, de la Asociación Española para el Síndrome Prader-Willi, José Antonio Díaz Huertas, del Programa AcogER, de la Federación Española de Enfermedades Raras, Xavier de Vega Font, de Federación ASEM, y Jimena Pérez y Leticia del Río, de ASPAYM Burgos. Los vídeos de esta jornada, que se retransmitió vía streaming, pueden verse en este enlace y en nuestro canal de YouTube.