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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado los días 7 y 8 de junio de 2022 el Curso «Discapacidad y dependencia: orientación al conocimiento de las Enfermedades Raras». Este curso, dirigido a profesionales de los equipos de valoración de la discapacidad y la dependencia de las Comunidades Autónomas, tiene como objetivos contribuir a mejorar la actualización del conocimiento, la localización de recursos e información y favorecer la sensibilización y el interés hacia las Enfermedades Raras. Además, favorece la comunicación entre profesionales de distintos territorios, y permite compartir criterios y opiniones. Ha contado con la participación de profesionales como Manuel Posada de la Paz, profesor de investigación del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), con la ponencia “Aproximación al conocimiento de la situación de la discapacidad en las Enfermedades Raras”. Irene Rodríguez Ibáñez, trabajadora social de Feder, ha hablado sobre “El movimiento asociativo como recurso e instrumento de cambio”. Cristina Pérez Vélez, psicóloga del Creer, la ponencia “Aspectos psicosociales en las Enfermedades Raras. Consecuencias en la salud y en la calidad de vida” y Javier Zugasti Moriones, director del Centro de Valoración de la discapacidad de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas, ha realizado la ponencia de clausura sobre “Valoración del grado de Discapacidad y Dependencia. Contexto actual y perspectiva de futuro”. Así mismo, se ha realizado la presentación de buenas prácticas «Guías de Orientación de la valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras» la Comunidad de Madrid, la Región de Murcia y Andalucía, del Portal de Enfermedades Raras “Orphanet” y de la Asociación Española de Familiares y Afectados por síndrome Kabuki (AEFA-Kabuki). Han completado el programa las experiencias de vida de Ana María Merino y Piedades Gerlin Serrate afectadas con esclerodermia sistémica difusa. Se presentan las ponencias presentadas y las conclusiones del Curso «Discapacidad y dependencia: orientación al conocimiento de las Enfermedades Raras». Están disponibles en la página web del Creer. Los vídeos del curso están disponibles en el canal de YouTube del Centro. En redes sociales se ha podido seguir con el hashtag #discapacidadydependenciaER.