Recomendación Bibliográfica

09 - 03 - 2020

Categorías: Creer

Etiquetas: enfermedades raras , libros , testimonios

Noah Higón, @nh487 en las redes sociales, es una valenciana de 21 años, estudiante de Derecho y Ciencias Políticas, que acaba de recopilar en el libro ‘De qué dolor son tus ojos’, publicado por Esfera de los libros, los textos que lleva escribiendo desde los 15 años en las redes.

En su libro relata su día a día, sus momentos buenos, malos, y «un poco de las vidas de todo el mundo, tengan o no una enfermedad». Una verdadera lección de vida y esperanza. Y de eso sabe bastante ya que ha pasado la mitad de su vida hospitales, tiene síndrome de Ehlers Danlos, síndrome de Wilkie, síndrome del cascanueces, síndrome de comprensión vena cava inferior, síndrome de May-Thurner, síndrome de Raynaud y gastroparesia.

«Esto no es un libro de autoayuda, ni un poemario ni una novela ligada a un hilo conductor. Esto es mi vida, un desastre inconexo forjado a base de golpes, sonrisas, aciertos, miedos, quirófanos, hospitales, aviones, incertidumbres… Esta soy yo. Noah».

Noah está muy implicada en dar visibilidad a las personas que tienen enfermedades raras, ha participado en el documental Jóvenes invisibles codirigido por Isabel Gemio y ha colaborado en diferentes programas de radio y con asociaciones en la recaudación de fondos para la investigación. El pasado 29 de febrero participó en los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras y leyó el manifiesto ‘Estamos aquí’ en el Creer.

«… yo no elijo ponerme goteros, operarme o tener visitas médicas todas las semanas, pero sí elijo la manera en la que quiero enfrentar mi vida. No pretendo cambiar el mundo, pero sí puedo cambiar mi historia».