
Recomendación bibliográfica
14 - 09 - 2022
Categorías: Creer
Etiquetas: enfermedades raras , libros , recomendación bibliográfica , testimonios
Servicio de documentación del Creer

Rara es la enfermedad: historias de superación / [Carmen Vázquez Carpenter… [et al.] ; prólogo, Marcos Bajo Lea].– 1ª ed.– [S.l.]: Asociación Muévete por los que no pueden, 2021.
292 p. ; 21 cm.
D.L. B-7877-2021
Más de tres millones de personas viven con una Enfermedad Rara en España. El libro recoge la realidad de veintiuna familias que conviven a diario con una enfermedad rara junto a textos de especialistas que ayudan a comprender cada una de ellas.
Fibrosis Quística, Artrogriposis Múltiple Congénita, Retinosis Pigmentaria, Charcot-Marie-Tooth, Niemann Pick Tipo C, Distrofia Simpático Refleja, Síndrome de Rett, Síndrome de Usher, Neurofibromatosis Tipo 1, Síndrome de Angelman, patología Sin Diagnóstico, Síndrome de Wolf-Hirschhorn (4p-), Síndrome de Apert, Síndrome de Ménière, Enfermedad de Huntington, Síndrome de Menkes, Síndrome de Pitt Hopkins, Síndrome de Distonía-Mioclónica, Síndrome de Duplicación MECP2, Atrofia Muscular Espinal y Osteogénesis Imperfecta.
Este título se encuentra disponible para su consulta y/o préstamo en la Biblioteca del Creer.
Friday, 11 November 2022 11:15
MÁS ARTÍCULOS
RELACIONADO
-
27 - 01 - 2026
Etiquetas
Thursday, 17 November 2022 10:53
- alimentación
- asociaciones
- atención temprana
- autonomía personal
- baremos de valoración
- calidad de vida
- coronavirus
- covid-19
- discapacidad
- disfagia
- día mundial
- educación
- eficacia
- enfermedades raras
- enfermería
- epidermólisis bullosa
- esclerosis lateral amiotrófica
- evidencia
- fisioterapia
- formación
- libros
- logopedia
- niños
- noticias
- ocio
- productos de apoyo
- recomendación bibliográfica
- salud bucodental
- terapia ocupacional
- testimonios
Visítanos
Entradas recientes
Monday, 19 September 2022 16:03
- Ir a la página del Videos XIV Jornada Nacional Dia Mundial Enfermedades Raras
- Ir a la página del Entrevista a Amor Cámara sobre su exposicion de pintura Otra Realidad
- Ir a la página del Estrategia Enfermedades Raras Castilla-La Mancha
- Ir a la página del Testimonio mutacion gen MYT1L
- Ir a la página del Testimonio sindrome Beckwith-Wiedemann