Lanzamiento de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos con Atrofia Muscular Espinal

20 - 10 - 2020

Categorías: Creer

Etiquetas: enfermedades raras , ame , atrofia muscular espinal

El pasado 31 de agosto, SMA Europe hizo el lanzamiento oficial de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos con Atrofia Muscular Espinal (AME), consiguiendo así la apertura de un nuevo horizonte para los niños con AME.

Los principales objetivos de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos en AME son reducir el tiempo que tarda un niño nacido con AME en ser diagnosticado y ayudar a los grupos de defensa del paciente en sus esfuerzos por acelerar la identificación de esos niños. La consecución de estos objetivos conducirá a mejores resultados y a salvar potencialmente más vidas.

La Alianza exige que para 2025 los programas de detección de recién nacidos (cribados neonatales) en Europa incluyan una prueba de Atrofia Muscular Espinal para todos los niños recién nacidos, ya que es crucial diagnosticarla y comenzar el tratamiento lo antes posible para detener la pérdida irreversible de neuronas motoras y la progresión de la enfermedad. La AME cumple con los parámetros exigidos por la Organización Mundial de la Salud para ser agregado a la detección de recién nacidos.

En la página web de FundAME se puede encontrar más información acerca de esta Alianza y el documento informativo Abriendo un nuevo horizonte para los niños nacidos con AME.