Día Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas

29 - 09 - 2022

Categorías: Creer

Etiquetas: enfermedades raras , día mundial , distrofia muscular de cinturas

El 30 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD), un grupo heterogéneo de distrofias neuromusculares y degenerativas.

Proyecto Alpha, la Asociación Española de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos, es una asociación sin ánimo de lucro, que nace con el espíritu de ayudar a los afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos, a encontrar una cura. También para sensibilizar y dar a conocer la enfermedad, crear un Registro en España para agrupar a los afectados, crear una guía informativa para ayudar a los afectados y sus familias y establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Para ello, Proyecto Alpha ha estrenado este año el documental “Nunca dejes de moverte” para dar visibilidad a la enfermedad de distrofia muscular de cinturas, con el objetivo de concienciar sobre esta patología, fomentar su investigación, necesaria, y llegar a dar con la cura.

Imágenes del documental

El proyecto muestra el día a día de tres afectados, Laura, Gerard y Lucas, para los que el simple hecho de moverse ya representa un reto. A pesar de levantarse día a día con dolor muscular por todo el cuerpo, han decidido que nunca van a dejar de moverse, porque es la única manera de mantener en forma sus músculos y tener una buena calidad de vida. El film hace un paralelismo entre los síntomas que sufren los afectados a diario y las exigencias que viven los deportistas de alto rendimiento. Por ello, los tres protagonistas visitan a tres deportistas profesionales -Lucas Vázquez, jugador del Real Madrid; Patry Jordan, influencer del mundo fitness y belleza; y Aritz Aranburu, surfista español campeón de Europa en el año 2007.

Las sarcoglicanopatias son enfermedades que afectan al funcionamiento del músculo causando debilidad y cansancio. El déficit de sarcoglicanos da lugar a la distrofia muscular de cinturas (siglas en inglés LGMD: Limb Girdle Muscular Distrophy). La Distrofia Muscular de Cinturas generalmente se manifiesta por una debilidad progresiva de la musculatura de la cintura escapular y cintura pelviana, de ahí su nombre.

Más información en la página web de Proyecto Alpha.