EL PAPEL DE LA ENFERMERÍA EN ENFERMEDADES RARAS

EL PAPEL DE LA ENFERMERÍA EN ENFERMEDADES RARAS

DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA DEL CREER

El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermería, y desde el CREER queremos que se conozca el trabajo que llevan a cabo nuestro equipo de Enfermeras.

Situados en el contexto de un Centro sociosanitario, además de las funciones propias de Enfermería: Asistencial, Docente, Administrativa e Investigadora, intervenimos y participamos en los diferentes Programas, como Encuentros, Respiro Familiar, Autocuidados, SAMER, SAMER Alojados, NACER y Jornadas de sensibilización y divulgación.

Una de las funciones principales es la valoración de las necesidades, productos de apoyo y adaptaciones de los afectados y sus familias durante su estancia en el Centro. Potenciar y favorecer la autonomía personal es el objetivo común de todos los profesionales que trabajamos en el CREER.

Debido a la falta de protocolos de actuación, de información sobre la ER, de un diagnóstico certero y de la desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y a los cuidados, nuestra actuación va más encaminada a la formación del cuidador principal, ya que es quien adquiere un verdadero protagonismo en la administración de los cuidados diarios, sobre todo en ER que son degenerativas y altamente invalidantes. Por todo esto es importante que adquieran las habilidades necesarias que les permitan prestar unos cuidados especializados y de calidad a personas que los van a precisar diariamente y a lo largo de toda su vida, puesto que son enfermedades irreversibles.

En las Enfermedades Raras son necesarias tener pautas claras de actuación, siendo necesaria una formación por parte del profesional de enfermería, puesto que hay más de 6000 ER caracterizadas por una amplia diversidad de síntomas que puede variar no solo de enfermedad a enfermedad, sino de paciente a paciente que sufre de la misma enfermedad.

La formación sobre Enfermedades Raras debería de incluirse en los planes de estudios de las Universidades de Enfermería, ya que esto redundaría de forma muy positiva tanto en el paciente afecto como en sus familiares.

El contacto de los profesionales de enfermería con las familias es mucho y muy cercano, por ello debemos ser capaces de trabajar de tú a tú: escucharles, tener empatía, ser capaces de pensar que nadie estamos libres de ellas, porque la varita mágica nos puede tocar a cualquiera. A partir de ahí intentar utilizar los recursos y herramientas que les ayudarán a afrontar este “incidente” en sus vidas: la resiliencia, la empatía, la fortaleza y la capacidad del ser humano de superar más de lo que creemos. Debemos ser capaces de entender y de hacer entender que “todos somos iguales, porque todos somos diferentes”. Entonces todos esos miedos temores, impotencias e inseguridades dejarán de existir.

El mundo de las enfermedades poco frecuentes ha empezado a descubrirse y tiene mucho recorrido por hacer. Estas enfermedades tienen que tener su espacio y su lugar en los servicios sociales, en la sanidad, en el ámbito educativo… igual que el resto de enfermedades “más frecuentes”. Este Centro dejará de tener su razón de ser cuando la normalización, la sensibilización, el conocimiento y el tratamiento integral sean una realidad.  Por eso “Conócelas, entiéndelas y difúndelas, solo así dejarán de ser raras”.

Hacer una replica

Tu dirección de email no será publicada