EL INVESTIGADOR RESPONDE

EL INVESTIGADOR RESPONDE

En nuestra Newsletter número 100 estrenamos nueva sección «El Investigador Responde» con el objetivo de acercar la investigación y los investigadores a las personas con Enfermedades Raras, familiares, profesionales y público en general.

En cada número, un investigador presentará el proyecto en el que está inmerso y los lectores podrán enviar sus preguntas al correo electrónico info@creenfermedadesraras.es; las respuestas llegarán directamente a los interesados y se publicaran en el siguiente número de la revista.

Hemos inaugurado esta sección con la participación de Verónica Alonso y Juan Benito, del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), que nos presentan el Estudio “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar”, coordinador por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), del Instituto de Salud Carlos III, y financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación (Programa I+D+i orientado a los Retos de la Sociedad).

Verónica Alonso dirige este proyecto y cuenta con la participación de Manuel Posada de la Paz, director del IIER, Aitor Aparicio García, director del Creer y Alba Ancochea Díaz, directora de Feder, entre otros investigadores.

Según Feder, alrededor del 50% de las personas con una patología poco frecuente esperaron más de un año para recibir un diagnóstico (estudio ENSERio). Este retraso puede agravar su condición y provocar consecuencias a nivel laboral, sanitario, educativo y psicológico, entre otras.

Con el estudio científico actual, se quiere conocer en mayor profundidad el tiempo que transcurre desde que una persona acude a recibir atención médica hasta que se confirma el diagnóstico de una enfermedad rara en España. Además, se analizará la variabilidad geográfica y se buscarán las posibles causas y consecuencias del retraso en el diagnóstico, para aumentar el conocimiento sobre este problema y poder plantear recomendaciones. Según explican los investigadores, se comparará la situación de las personas que sufrieron retraso en el diagnóstico de su enfermedad rara con aquéllas en las que el diagnóstico fue posible en el plazo de un año, tal y como recomienda el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC).

Cómo participar en el Estudio “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar”

La voz de los pacientes es clave. El estudio empieza con la información recogida en el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras del ISCIII y se completa con la realización de dos cuestionarios que identifican la situación de las personas antes y después de recibir el diagnóstico. Todas las personas afectadas por una patología poco frecuente que deseen colaborar en el proyecto pueden hacerlo, pues el estudio persigue conocer tanto la situación de las personas que han sufrido retraso diagnóstico como aquellas que no, además de las que todavía no tienen un diagnóstico definitivo.

Si ya estás inscrito en el Registro, podrás completar el primer cuestionario accediendo con tu usuario y contraseña. Una vez allí encontrarás el cuestionario “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por ER”. Cuando hayas contestado este primer cuestionario, en el plazo aproximado de un mes, recibirás por correo electrónico una invitación para participar en el segundo y último cuestionario.

Si todavía no estás inscrito en el Registro, aún estás a tiempo de participar en este estudio y registrarte en su página web, tanto de forma online como por carta.

Para ayudar a la participación, Juan Benito, investigador del IIER, está a disposición de los pacientes para resolver dudas, consultas o realizar la encuesta telefónicamente. Mantiene contacto directo a través del correo electrónico registro.raras@isciii.es con las personas que lo solicitan.

Desde el IIER, Feder y Creer os animamos a participar en el estudio y así obtener una muestra y unos resultados representativos del colectivo de afectados por enfermedades poco frecuentes. Actualmente, más de 850 personas ya han participado, ¿nos ayudas a superar las 1.000? ¡Tu colaboración es muy importante!

Verónica Alonso es investigadora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras desde 2008 y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer). Su carrera científica está dedicada a la epidemiología y registro de enfermedades poco frecuentes. Ha participado en más de 20 proyectos de investigación y más de 50 publicaciones.

Juan Benito es sociólogo con máster de postgrado en metodología de la investigación. Es investigador del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y su trabajo se centra en el estudio de los determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes en España, y su repercusión social y familiar.

 

Te animamos a enviar todas tus preguntas o dudas sobre este proyecto a nuestro correo electrónico info@creenfermedadesraras.es y los investigadores te responderán personalmente.

¡Gracias por tu participación!

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