EL ESTUDIO DE LOS FACTORES PSICOLÓGICOS EN LAS ENFERMEDADES RARAS.

 

Francisco Javier Domínguez Sánchez, Departamento de Psicología Básica II de la UNED y Cristina Pérez Vélez, Psicóloga del CREER

UNED-CREERMás de tres millones de personas integran en nuestro país la estadística de afectados por lo que se ha convenido en denominar enfermedades raras o minoritarias, en tanto que se presentan solo en 5 de cada 10.000 habitantes.

En el origen de este tipo de patologías se encuentra un factor principal de naturaleza biomédica, vinculado básicamente con alteraciones genéticas y/o metabólicas, que constituyen áreas de investigación prioritaria en el campo de las Enfermedades Raras.

Pero además de estos aspectos biológicos, existen otros factores de naturaleza psicológica, que inciden sobre diferentes aspectos de la enfermedad: como desencadenantes del trastorno biológico (activando una predisposición biológica latente), modulando su evolución (acelerando el curso de la enfermedad, intensificando su sintomatología, disminuyendo la adscripción al tratamiento, etc.), condicionando la aparición de cuadros psicopatológicos (frecuentemente, trastornos del estado de ánimo, de ansiedad y por estrés) y /o reduciendo la calidad de vida del paciente y de sus familiares o cuidadores primarios (distanciamiento y pérdida de apoyo social, desestructuración y alteración de la dinámica familiar y de pareja, dependencia, pérdida de autoestima y de confianza en las propias capacidades, deterioro del rendimiento laboral y académico, insatisfacción vital, etc.).

El estudio de la funcionalidad de estos factores psicológicos, su papel como desencadenantes y/o moduladores del curso de estas enfermedades minoritarias, y el desarrollo de tratamientos eficaces orientados a mitigar o anular su impacto negativo, se enmarca dentro de los objetivos fijados por la política sanitaria y de intervención social de nuestro país (Acuerdo 543/000016 del Pleno del Senado, B.O. de las Cortes Generales nº 659, 23 de febrero de 2007). En este ámbito se está desarrollando actualmente una investigación coordinada por la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo principal de este estudio es identificar aquellos factores que determinan que los pacientes y sus familiares o cuidadores primarios sean más resistentes o, por el contrario, tengan mayor predisposición al desarrollo de trastornos psicopatológicos. El estudio de estos factores moduladores podría fundamentar la selección de un conjunto de técnicas psicoterapéuticas eficaces en la prevención y tratamiento de este tipo de problema asociado al padecimiento de una enfermedad rara.

Los resultados obtenidos en estudios previos indican que la exposición a acontecimientos traumáticos, como sufrir una enfermedad minoritaria, puede generar desajustes psicológicos de gravedad variable. Existe una estrecha relación entre la intensidad del trauma experimentado y el grado de malestar psicológico asociado al mismo. No obstante, no todas las personas sometidas a esta experiencia desarrollan un trastorno psicológico. El modo en que el afectado evalúa y analiza el evento traumático y sus repercusiones afectivas determina el impacto psicológico derivado. Más específicamente, los recursos que la persona pone en práctica para regular las emociones y sentimientos (para evitar verse sobrepasada por la intensidad de estas emociones) tras sufrir una experiencia negativa o un acontecimiento vital estresante, pueden determinar de forma significativa el grado de desajuste psicológico asociado.

Se han identificado algunas estrategias de regulación emocional (p.e. Autoinculpación, Rumiación y Catastrofismo) que se relacionan con la presencia de cuadros sintomatológicos más productivos, mientras que otro tipo de estrategias (p.e., Reevaluación positiva) se asocia a la ausencia de síntomas psicopatológicos de relevancia.

Es decir, la forma en la que regulamos nuestras reacciones emocionales puede actuar:

  • Aumentando la vulnerabilidad para desarrollar cuadros psicopatológicos en respuesta a eventos vitales estresantes;
  • Facilitando que la persona tolere mejor o supere de forma más adecuada experiencias de esta índole.

Teniendo esto en cuenta, la investigación que actualmente desarrollan UNED y CREER pretende básicamente:

  • Identificar de forma precisa aquellos estilos de regulación emocional que actúan como factores de riesgo o de prevención en cuanto al desarrollo de alteraciones psicológicas en las personas afectadas por una enfermedad rara, sus familiares o aquellos que asumen su atención y cuidado (cuidadores primarios).
  • Analizar la dinámica y efectos positivos y negativos derivados de la interacción entre los estilos de regulación emocional empleados por el paciente y el familiar o cuidador primario.
  • Determinar la relación entre el nivel de estrés percibido por el paciente, su familiar o cuidador primario, y el tipo de recursos psicológicos (estilos de afrontamiento) que se ponen en marcha para hacer frente a esa situación de estrés.

Estos factores psicológicos de la persona afectada y de su entorno familiar o asistencial más cercano, son evaluados a través de un protocolo integrado por una serie de cuestionarios a los que se puede responder sin dificultad alguna. Su cumplimentación se desarrolla en las instalaciones del CREER en Burgos, bajo supervisión de personal especializado que se encarga de orientar y resolver cualquier posible duda que pudiera plantearse. La información recogida es tratada de forma anónima (los datos recabados no quedan asociados al paciente, familiar o cuidador primario) y custodiada de acuerdo a la Ley de Protección de Datos (éstos quedan alojados en un archivo informático propiedad de la UNED).

Los resultados derivados de este estudio pueden ser de gran utilidad en la detección de personas (pacientes, familiares y/o cuidadores) en situación de riesgo, así como en el diseño de programas de prevención y tratamiento adaptados a situaciones específicas.

Desde estas páginas animamos a los pacientes y sus allegados a colaborar en el proyecto. Si tienen prevista una estancia en el CREER de Burgos, les agradeceremos que hagan un hueco en su agenda de actividades para participar en este estudio; la información obtenida aumentará nuestro conocimiento sobre los efectos psicológicos de las enfermedades raras, y contribuirá a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

Si están interesados en participar en el estudio pueden ponerse en contacto con el CREER.

Gracias anticipadas por su colaboración.

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