CONCLUSIONES DE LA III CONFERENCIA EUROPLAN

CONCLUSIONES DE LA III CONFERENCIA EUROPLAN

El pasado mes de noviembre se celebraba en Madrid la III Conferencia EUROPLAN, (European Project for Rare Diseases National Plans Development) organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la que el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, CREER, ha participado.

El objetivo de la Conferencia EUROPLAN es apoyar el desarrollo de las recomendaciones de la Unión Europea, garantizar su trasferencia en cada uno de los países miembros, así como identificar y cubrir las necesidades de las personas con Enfermedades Raras en Europa.

El informe de las conclusiones recoge veinte propuestas que buscan medir y evaluar cómo se está aplicando la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aprobada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2009 y actualizada en 2014, centrándose en concreto en las siguientes áreas:

  • acceso al diagnóstico y tratamiento,
  • asistencia sanitaria a través de los centros especializados,
  • investigación en enfermedades raras, y
  • atención en centros, servicios y unidades de referencia nacionales e internacionales (CSUR y ERNs)

En este último grupo de trabajo es donde ha participado Aitor Aparicio García, creereuroplanDirector Gerente del CREER.

España es uno de los trece Estados miembros de la Unión Europea que llevan a cabo el proyecto EUROPLAN, habiendo participado en las anteriores ediciones.

A destacar que en esta última han estado presentes 16 Comunidades Autónomas además de los Ministerios de Sanidad y Educación, pacientes, profesionales sanitarios y científicos, así como la industria. Este encuentro ha supuesto a nivel nacional la puesta en común entre más de 70 agentes fundamentales en las diferentes áreas de trabajo.

Recientemente el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha confirmado la incorporación de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN a la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

 

Fuente: FEDER

Informe final III Conferencia EUROPLAN

 

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