Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

YOLANDA BARRIOS GARCÍA, Trabajadora Social del Creer La profesión nace para responder a la necesidad de cubrir la demanda de ayuda de las personas. El TRABAJADOR SOCIAL es el profesional, del ámbito social, «QUE AYUDA». El Trabajo Social se convirtió en disciplina cuando la sociedad se organizó para ayudar a «los pobres». Inicialmente, la atención de los más desfavorecidos se llevó a cabo, por personas voluntarias, de forma altruista, filantrópica (tendencia a procurar el bien de las personas de manera desinteresada, incluso a costa del interés propio). Después surgieron las primeras leyes que protegían a las personas frente a las desigualdades, problemas sociales y riesgos laborales. Se terminó consolidando la idea de los derechos sociales y el Estado asumió el papel de asegurador de los mismos. Ese voluntariado, con la práctica, adquirió especialización. Y con el tiempo, pasó a convertirse en una profesión reglada, reconocida universalmente. El Trabajo Social es pues una ciencia que aplica el método científico para conocer la realidad social y cambiarla. HOY, «El trabajo social es una profesión basada en la práctica y una disciplina académica que promueve el cambio y el desarrollo social, la cohesión social, y el fortalecimiento y la liberación de las personas. Los principios de la justicia social, los derechos humanos, la responsabilidad colectiva y el respeto a la diversidad son fundamentales para el trabajo social. Respaldada por las teorías del trabajo social, las ciencias sociales, las humanidades y los conocimientos indígenas, el trabajo social involucra a las personas y las estructuras para hacer frente a desafíos de la vida y aumentar el bienestar» [nueva definición global de trabajo social aprobada en Melbourne en 2014 por la Federación Internacional del Trabajo Social (FITS) y la Asociación Internacional de Escuelas de Trabajo Social (AIETS)]. El artículo 17 del Código deontológico del Trabajo Social, aprobado el 9 de junio de 2012, recoge que «Los profesionales del Trabajo Social se comprometen en la intervención social a buscar y garantizar a toda persona, grupo o comunidad la igualdad de oportunidades, el acceso a recursos y el apoyo para cubrir sus necesidades; especialmente de aquellos que se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad o en alguna situación específica de desventaja social». Y el artículo 9.2 del Título preliminar de nuestra Constitución española de 1978, reza así «Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social». Es por ello que El Trabajador Social desempeña su labor en diferentes contextos sociales. Yo, hoy, trabajo en el campo de las Enfermedades Raras, con la persona afectada, como individuo, y/o con su familia, como grupo en el que se integra. Son personas que, como otras en otros contextos, pueden encontrarse en situación de necesidad y adversidad, y precisan actuaciones que aborden y compensen sus carencias, déficits, incapacidades, necesidades, desestructuración con su entorno,… Son los protagonistas de mi quehacer diario. En la práctica profesional, se establece un diálogo. Requieren mis servicios, de forma presencial o por otras vías, para responder a diversidad de demandas, de información sobre recursos sociales (ayudas económicas, vivienda, empleo, pensiones,…), les presto orientación técnica, asesoramiento o consejo profesional, y si es necesario derivo a otros recursos o caminos u opciones más adecuadas a sus circunstancias. Cuando se precisa, realizo seguimiento de la intervención. Son tareas o funciones interrelacionadas. Y todo con actitud mental positiva, aplicando la metodología propia del Trabajo Social. Mi cometido, en este sentido, es: FACILITAR que las personas conozcan sus derechos y los ejerzan. PREVENIR y COMBATIR las situaciones de exclusión social, devenidas o empeoradas por la enfermedad rara que padecen. TRABAJAR por su integración social. CONOCER la red de recursos sociales y ACERCARLOS a quienes los necesiten. DOTARLES de herramientas para cambiar/transformar su vida. CAPACITAR a estas personas para que obren por sí mismas y tomen sus propias decisiones. IDENTIFICAR y TRATAR los factores de riesgo y vulnerabilidad «social» que inciden en su vida cotidiana. REDUCIR/DISMINUIR/MINIMIZAR su situación de dependencia en favor de PROMOVER su autonomía personal. REFORZAR/POTENCIAR sus capacidades y ayudarles a adquirir habilidades. GENERAR estímulos en estas personas para que las circunstancias adversas en las que estén inmersos, pasen a convertirse en favorables a ellos y sus familias. PROMOVER su protagonismo en la sociedad. FOMENTAR su «visibilidad». DEFINIR, DISEÑAR y ELABORAR estrategias de actuación individual, familiar, grupal y comunitaria. ACOMPAÑARLES en su proceso vital, y BRINDAR mi apoyo. SATISFACER la demanda de información de este colectivo, orientar y asesorar. CREAR acciones, PROMOCIONAR/POTENCIAR actuaciones, en coordinación con otras entidades públicas y privadas (Asociaciones de afectados y otras, grupos de autoayuda, ONG), para dar la respuesta más adecuada y conveniente a su situación bio-psico-social. REALIZAR investigaciones sociales. SINCRONIZAR mi actividad profesional con los demás profesionales del Centro, y otros profesionales del Trabajo Social u otras disciplinas externos al Centro, y DISEÑAR procesos de actuación que respondan a sus expectativas. IMPULSAR y APOYAR el voluntariado entre las personas afectadas y de otras hacia ellas. INTEGRAR la actividad de Trabajo Social en la dinámica del Centro, realizando aportaciones a las actividades, funciones y trabajo del Centro (Atención, formación, referencia, investigación). TRANSMITIR mis conocimientos, mi experiencia profesional. Aportar mi destreza profesional. PROTEGER, BLINDAR los datos personales, sensibles de las personas que requieren mi «ayuda». Cada persona o miembro de la familia o grupo de pertenencia, precisa que se le preste una «Atención integral», cercana, personalizada, individual y/o grupal, concreta, específica, acorde con sus características, necesidades e intereses, consensuada no impuesta, adaptada a su ritmo de evolución, en pro de mejorar su calidad de vida. Me convierto en su aliada. Atenta a cuanto me cuentan y plantean. Abordo mis intervenciones, tanto en el Área de Atención directa a la persona/familia, como en el Área de Referencia (formación, investigación, participación, docencia) desde la MOTIVACIÓN, EMPATÍA, ESCUCHA ACTIVA, COMPRENSIÓN, ADAPTACIÓN, ÉTICA (Código deontológico del Trabajo Social), RESPETO, COMPROMISO, CALIDAD, COORDINACIÓN,…, para generar en las personas que atiendo, y sus familias, CONFIANZA, FORTALEZA, AUTOESTIMA, PROTECCIÓN, POSITIVISMO, SATISFACCIÓN, EQUILIBRIO, MOTIVACIÓN, AUTONOMÍA, EMPODERAMIENTO (Adquisición de poder e independencia por parte de un grupo social desfavorecido para mejorar su situación), BIENESTAR,…, y así contribuir a su salud biopsicosocial. El límite de la intervención profesional lo marca la ética, la propia persona, el feedback o retroalimentación que se establece, y los objetivos y fines de la Administración para la que trabajo. Siempre en la idea de ponerme «en los zapatos de los demás», en la relación de ayuda.

Mª YOLANDA BARRIOS GARCÍA, Trabajadora Social del Creer Las Enfermedades Raras o de baja prevalencia comparten muchas necesidades con otras enfermedades más comunes. Sin embargo, los afectados por una enfermedad rara y sus familias, deben enfrentarse a mayores dificultades. Por la importante discapacidad que muchas de ellas provocan, el gran consumo de recursos, el gasto económico que generan y la desventaja social que éstos sufren, entre otras muchas dificultades. Se convierten en usuarios del Sistema de Servicios Sociales a largo plazo y hay que supervisar y reevaluar constantemente sus necesidades. Precisan de mayor apoyo (en las necesidades básicas de la vida diaria, en la ejecución de las tareas domésticas, a la hora de desplazarse dentro y fuera del hogar, para el uso del transporte, en la movilización, para el disfrute del ocio y del tiempo libre, en el desempeño de la actividad laboral y educativa, en el autocuidado, la comunicación, el manejo de las relaciones personales/sociales, la administración económica, en la toma de decisiones, etc.), y el hecho de estar afectados también condiciona sus relaciones con el entorno. Las patologías que nos ocupan son crónicas, complejas, invalidantes, etc. Los afectados requieren atención psicológica, sanitaria, social,… y el Trabajador Social, al igual que con cualquier persona que lo requiera, debe identificar sus necesidades no satisfechas. Se debe ocupar por estabilizar su vida personal y familiar. Debe conseguir que las personas sean conscientes de sus capacidades, habilidades, derechos, y debe movilizar la red de recursos sociales, para satisfacer esas necesidades. Debe ayudar, tanto a los afectados como a sus familias, a aceptar o cambiar sus circunstancias personales, sociales y emocionales. Diagnosticada la ER, el afectado y su familia ven cómo su vida se altera. Debemos identificar esas alteraciones, conocerlas, e intervenir para prevenir la desestructuración familiar, su disfunción, mediante la información, orientación y asesoramiento y la movilización de los recursos necesarios, cuya disponibilidad, en general, puede ser limitada. Para ello, conviene conocer cómo se accede al Sistema Público de Servicios Sociales: Hay que partir de que las Comunidades Autónomas tienen competencia exclusiva en materia de Servicios Sociales y, que al respecto, cada una ha desarrollado su propia legislación y organización, e incluso empleando denominaciones distintas para referirnos al mismo recurso, con el mismo contenido. El Sistema público de Servicios Sociales abarca el conjunto de actuaciones y recursos que se dirigen a lograr la promoción y desarrollo pleno de todas las personas y grupos, con el objetivo de lograr la obtención de un mayor bienestar social y mejor calidad de vida, de aquellas personas, familias o colectivos que se encuentran en una situación de desventaja social. Se estructura en dos niveles de atención: El primer nivel de atención, constituido por los Servicios Sociales Generales, también denominados Básicos o comunitarios que prestan atención social primaria a toda la población. Es decir, a ellos se debe acudir para una primera valoración de la situación problemática por parte del Trabajador social de referencia que corresponda en función del domicilio de la persona. Es “la puerta de entrada” a la red pública de servicios sociales, el primer contacto, y desde el que también se orienta y deriva hacia otros recursos de otros sistemas de protección social. Se caracterizan por estar dirigidos a toda la población circunscrita a un territorio y por la proximidad que garantiza el inmediato acceso del usuario a los mismos. Son los Servicios Sociales municipales. Segundo nivel de atención, constituido por los Servicios Sociales Especializados, se dirigen a determinados sectores de población que, por sus condiciones o circunstancias, necesitan de una atención específica, tales como personas con discapacidad, Mayores o Familia e Infancia. El Sistema Público de Servicios Sociales recoge las siguientes Prestaciones Básicas, en el marco del Plan Concertado de Prestaciones Básicas de Servicios Sociales: Información y orientación: Prestación que desarrolla un conjunto de actividades profesionalizadas tendentes, por un lado, a dar a conocer a los ciudadanos sus derechos, los recursos existentes y los procedimientos o alternativas disponibles ante una situación de necesidad social determinada, y por otro, valorar la situación para realizar un diagnóstico de la misma y buscar vías de solución, proponiendo una serie de medidas orientadas a la superación de la problemática detectada. Hace posible la detección de factores de riesgo. Ayuda a domicilio y otros apoyos a la unidad de convivencia: Persigue la mejora de la calidad de vida de las personas y sus familias, fomentando la autonomía personal y su integración en su entorno habitual, para prevenir el deterioro personal o familiar en el marco de una convivencia saludable. Alojamiento alternativo: Abarca el conjunto de actuaciones que los Servicios Sociales ponen en marcha para lograr el desarrollo personal y social de la persona en un ambiente positivo y favorecedor de la convivencia, sea dentro o fuera de la familia. Prevención e Inserción Social: La Prevención abarca todas aquellas actuaciones dirigidas a evitar situaciones de marginación y exclusión social. La Inserción social abarca actuaciones dirigidas a facilitar la integración social de individuos, familias o grupos. Cooperación Social y Fomento de la Solidaridad: actuaciones dirigidas a promover la colaboración y coordinación con las asociaciones y/o grupos de iniciativa social y fomentar la solidaridad social. Como complemento a las prestaciones básicas, las Administraciones han establecido una serie de prestaciones económicas cuya finalidad es atender las situaciones de necesidad de las personas, para protegerlas y contribuir a mejorar su bienestar social, que se conceden de forma periódica o en pago único, conforme a la Ley y reglamento que las desarrolla, teniendo en cuenta el tipo de ayuda y los requisitos a cumplir para su obtención. El acceso a algunos de los recursos de la red social requiere el previo reconocimiento de la discapacidad o la valoración de la Dependencia. Es en los Centros Base, a cargo de las Comunidades Autónomas, donde se valora el grado de discapacidad, además de prestar servicios de información y asesoramiento a personas con discapacidad, familiares y profesionales sobre recursos sociales a los que pueden acceder, orientación sobre apoyos personales, educativos, laborales, de accesibilidad y ayudas técnicas, etc. En lo que se refiere a Dependencia, son las Comunidades Autónomas las encargadas de planificar, ordenar coordinar y dirigir, en el ámbito de su territorio, los servicios de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia, y de gestionar los servicios y recursos necesarios para la valoración y atención de la dependencia (Título I, Cap. I, Art. 11.1 a) y b) de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia). Finalizo poniendo de manifiesto la necesidad de realizar un uso controlado y responsable de los Servicios Sociales por parte de los usuarios de los mismos y de los profesionales, y la necesidad de garantizar la calidad de los mismos.