Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

Con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que se conmemora cada 5 de noviembre, desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, queremos dar visibilidad a la experiencia de quienes cuidan y acompañan a personas con enfermedades raras, reconociendo su dedicación, sus necesidades y el papel fundamental que desempeñan en el día a día. Detrás de cada persona con una enfermedad rara hay, en muchas ocasiones, familiares que también ven cómo cambia su vida. La organización familiar, las prioridades, la vida social y las expectativas personales y laborales deben adaptarse a una nueva realidad en la que los cuidados adquieren un papel protagonista. En esta ocasión, compartimos el testimonio de Jesús, marido de Esther, que convive con penfigoide ampolloso, una enfermedad cutánea ampollosa autoinmunitaria poco frecuente caracterizada por ampollas tensas en la piel. A través de su experiencia, nos acerca a los retos cotidianos de las personas cuidadoras y a la importancia de que su labor sea reconocida. «Cambian los propósitos y las prioridades» Jesús explica que la enfermedad ha supuesto una transformación en su vida, especialmente en la posibilidad de llevar a cabo los planes que ambos tenían antes. «Cambian los propósitos y las prioridades. Lógicamente, ella siempre ha de ser lo primero», señala. También destaca que uno de los aspectos que más se resiente es la vida social. Entre los principales retos a los que se enfrenta está la conciliación del horario laboral con las necesidades de cuidado y las visitas médicas. A ello se suma la formación necesaria para realizar las curas, una tarea que requiere aprendizaje y dedicación. En cuanto a los apoyos y recursos, Jesús considera que, en su caso, no echa en falta ninguno en particular, aunque reconoce que poder conversar con algún terapeuta siempre sería bienvenido. El reconocimiento de quienes cuidan Al preguntarle qué le gustaría que la sociedad conociera sobre la realidad de las personas cuidadoras, Jesús pone el acento en una cuestión fundamental: reconocer que detrás de cada persona con una enfermedad rara hay familiares que también necesitan atención y reconocimiento. «La sociedad, que empieza a descubrir la existencia de las enfermedades raras, debe entender que detrás de cada afectado siempre hay algún familiar que debe estar pendiente de ella», explica. Esta responsabilidad implica, en muchas ocasiones, renunciar a parte de la vida personal, a planes de viaje y a espacios de socialización. En situaciones más exigentes, incluso puede suponer sacrificar expectativas laborales. Por ello, Jesús reivindica un reconocimiento imprescindible: «Es imprescindible el reconocimiento de la figura del cuidador/acompañante de la persona afectada». Visibilizar y reconocer la labor de las personas cuidadoras El testimonio de Jesús nos recuerda que las enfermedades raras tienen un impacto que va más allá de la persona diagnosticada y que alcanza también a su entorno familiar y cercano. Desde el Creer agradecemos a Jesús que haya compartido su experiencia, ya que testimonios como el suyo contribuyen a visibilizar a las personas cuidadoras, reconocer su dedicación y recordar la importancia de atender también sus necesidades. Porque cuidar y acompañar también requiere apoyo, comprensión y reconocimiento.