Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA El ‘Manual de EB’ es un libro de referencia en línea para las personas afectadas por Epidermólisis Bullosa y sus familiares, que ha creado la Asociación de Debra Austria, y que ha traducido a varios idiomas, entre ellos, el castellano. El Manual va dirigido a todas aquellas personas que tienen una conexión con la EB, ya sea por estar afectadas o por ser familiares de estos pacientes y por lo tanto, conocen el reto de vivir con esta enfermedad. Se trata de una guía que ofrece información útil sobre los diferentes tipos de EB, y aporta datos médicos sobre asuntos esenciales como la atención, el tratamiento de los síntomas, o sobre cómo mejorar el día a día de las personas con EB. El formato que han realizado permite a las familias dar forma a su propio manual, individualizarlo e imprimirlo. Los conocimientos sobre esta patología van a incrementar en los próximos años, por lo que este manual será revisado y actualizado con regularidad. Más información y consulta del manual en la página web de Debra Austria.