Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

Mª Carmen Murillo Dávila. Técnica del Área de Inclusión Federación Española de Enfermedades Raras El proyecto “AcogER” tiene la finalidad apoyar a los niños con enfermedades poco frecuentes que no viven en un entorno en un entorno familiar normalizado, y están siendo atendidos por el Sistema de atención/protección a la infancia, con medidas legales de: – Guarda, ante la solicitud de ayuda de los padres o tutores, o – Tutela, por el incumplimiento de los deberes de protección por parte de los padres o tutores lo que determina una situación de desamparo y la suspensión de la patria potestad. Así, estos menores pueden ser atendidos en: – Acogimiento familiar, por una familia extensa o ajena. – Acogimiento residencial, en un centro de protección de menores. Los objetivos de AcogER son: Apoyar a los niños en acogimiento familiar y a sus familias así como a los equipos encargados de su atención. Impulsar el conocimiento y sensibilización acerca de los niños con EPF y sus familias en situación de riesgo social. Promocionar la prevención de situaciones que requieran ser atendidas por el sistema de protección. Promover el acogimiento familiar de niños con EPF que requieren ser atendidos por el sistema de protección. Incorporar la visión de los niños con EPF atendidos por el sistema de protección infantil. Platea, por tanto, cinco ejes de intervención: Intervención con las familias biológicas de menores con EPF, atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. Cesada la medida de protección del menor y en coordinación con el equipo técnico del Sistema de Protección a la Infancia, es prioritario que estas familias cuenten con el apoyo y seguimiento de FEDER en la reincorporación del menor con EPFa su núcleo familiar. Dando así cobertura a las dificultades que puedan surgir. Intervención con familias acogedoras de menores con enfermedades poco frecuentes: FEDER, en coordinación con los equipos profesionales del Sistema de Protección a la Infancia y profesionales de recursos sanitaros, diseña programas para la acogida de niños con necesidades especiales, es decir, acogida de menores con enfermedades poco frecuentes. Apoyando de esta forma a la familia que, directamente acoge al menor, sin pasar por centro de protección. Colaboración con los equipos de profesionales de centros de protección de menores: FEDER apoyará a estos equipos para que puedan dar una respuesta adecuada a las necesidades de los menores con enfermedades poco frecuentes que viven y conviven en estos centros. Diseño y ejecución de una Campaña que promueva el acogimiento de menores con enfermedades poco frecuentes, mediante materiales divulgativos como videos, folletos informativos etc… La valoración de los niños con enfermedades poco frecuentes, la participación infantil, se considera una aportación fundamental. Para poder avanzar en la mejora de su atención, por lo que se organizaran actividades para recabar sus aportaciones. Esta intervención se realizará en coordinación y colaboración con distintas entidades: Instituto Madrileño de la Familia y el Menor (IMFM): de manera conjunta, se diseña un plan de actuación integral teniendo en cuenta los ejes de intervención planteados. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIIER), que forma parte de la estructura del Instituto de Salud Carlos III : participando desde el inicio en el análisis de la situación de los menores con EPFen el Sistema de Protección a la Infancia y colaborando con el programa AcogER en las actuaciones ya planteadas y en las futuras. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras sus Familias (Creer): se continuará con la estrecha colaboración mantenida desde el inicio del programa. Unidad de Pediatría Social del Hospital Niños Jesús: esta unidad contiene una doble vertiente, la vinculación directa con el sistema sanitario del Hospital Niño Jesús y el conocimiento exhaustivo del Sistema de Protección a la Infancia. Más información Newsletter nº 52, 2015 Mayo-Junio 2015

Proyecto financiado por la UE Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions La falta de cobertura de necesidades sociales de las personas con una enfermedad rara y sus familias, afectan a su dignidad, su autonomía y otros derechos humanos fundamentales reconocidos en la Declaración Universal de Derechos Humanos y en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Son muchas las necesidades de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. Dada la complejidad, requieren una atención coordinada y multidisciplinar. En la mayoría de los países de los Estados Miembros de la Unión Europea (UE) hay una deficiente coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo en la atención a las personas afectadas, a menudo, tienen dificultades para acceder a los servicios y el apoyo que necesitan. Ante esta situación, la Comisión de Expertos, Grupo de Enfermedades Raras (EUCERD) advierte y da recomendaciones a los estados miembro de la UE para apoyar la incorporación de las Enfermedades Raras en los Servicios Sociales y Politicas Sociales (2016) y, sobre consideraciones a tener en cuenta, en la atención integral de las personas afectadas por enfermedad rara en el marco de los sistemas nacionales de salud y de servicios sociales. Estas recomendaciones (835 Kb.) fueron adoptadas unánimemente por los representantes de todos los Estados miembros de la UE. El Proyecto INNOVCare (2015-2018) representa un paso más, materializando dichas recomendaciones y proponiendo un Enfoque Innovador Centrando la atención en el Paciente para la provisión de Prestaciones Sociales. En este proyecto financiado por la UE, participan un total de seis países (España, Francia, Suecia, Eslovenia, Rumania, Austria) representados por prestigiosas entidades europeas de ámbito social, sanitario (EURORDIS, Karolinska Intstitute, Centro de Referencia de Rumania, Centro de Innoavación Social de Austria…), distribuidos en 9 grupos de trabajo. IMSERSO-CREER Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias, lidera el consorcio como coordinador del proyecto. El grupo de trabajo CREER que participa como coordinadores en el proyecto está formado por Aitor Aparicio, Vanesa Sánchez y Marta Fonfría. Desde los inicios INNOVCare ha buscado visibilizar las necesidades existentes y dar una respuesta. Por ello, el inicio del trabajo se fundamentó en la recogida de datos de las necesidades sociales no cubiertas de las personas con enfermedades raras, y de los modelos existentes de asistencia en diferentes Estados Miembros. Partiendo de esa realidad, se propone implementar alternativas de atención integral personalizadas que refuercen la coordinación y colaboración entre los distintos servicios de apoyo, tanto públicos como privados incluyendo las organizaciones no lucrativas que trabajan por y para el bienestar de las personas afectadas de enfermedades raras y sus familias. Su objetivo es vincular los servicios sanitarios con los servicios sociales y de apoyo que utilizan a diario las personas con enfermedades raras y sus familias (empleo, movilidad, cuidados, ocio etc.), garantizando la transferencia de información y conocimientos entre los agentes implicados. Con la puesta en marcha de una experiencia piloto de este modelo alternativo e innovador de atención integral que será llevada a cabo por el grupo de trabajo de Rumania y que, miembros expertos del consorcio, realizarán una evaluación sobre el impacto socio-económico y el coste-beneficio, conoceremos si este modelo de asistencia optimizado puede suponer una oportunidad y ser implementado en otros estados miembro y otros contextos diferentes que las enfermedades raras pero similares en complejidad. Otra de las acciones dentro del Proyecto INNOVCare en la que se viene trabajando es la creación de una Red Europea de Centros de Referencia e intercambio de buenas prácticas formada por Centro de Referencia Agrenska en Suecia, Centro de Referencia Frambu en Noruega, Centro de Referencia NOro en Rumania y otros referentes de las enfermedades raras en países como Portugal, Croacia, Estonia. El Centro de Referencia de España, CREER, participa como miembro del grupo de trabajo de esta futura Red, una Red que pretende fortalecer las relaciones/intereses entre los grupos de interés y finalizado el proyecto, perpetuar el trabajo iniciado en el Proyecto INNOVcare. Para más información sobre el Proyecto INNOVCare http://innovcare.eu/