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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

17 - 07 - 2018

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, celebró los días 29 y 30 de mayo las Jornadas sobre el Síndrome del Aceite Tóxico. Situación actual.

El Creer organizó estas jornadas con el objetivo de actualizar la situación de las personas con Síndrome del Aceite Tóxico (SAT). Para ello se contó con  profesionales y especialistas, como el Dr. D. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), D. José Luis Álvaro Ortega, de la Unidad de Coordinación del SAT del Servicio Madrileño de Salud, la Dra. Dña. Margarita Zango Pascual, Investigadora en Gestión de Riesgos y Derechos Humanos de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, la Dra. Dña. Montserrat Morales Conejo, Facultativa de Medicina Interna de la Unidad del SAT del Hospital 12 de Octubre de Madrid y la Dra. Dña. Pilar Sánchez-Porro Valadés, Médico valorador del Centro Base nº 8 de la Comunidad de Madrid. Las personas afectadas también participaron con sus testimonios.

La inauguración de las Jornadas fue a cargo de D. Daniel Cano Villaverde, Subdirector General de Gestión de Imserso, D. Roberto Saiz Alonso, Subdelegado del Gobierno en Burgos, D. Aitor Aparicio García, Director del Creer y la Coordinadora de la Plataforma de las víctimas enfermas por el SAT, Dña. Carmen Cortés González.

El Síndrome del Aceite Tóxico (SAT) es una enfermedad rara de origen tóxico, debido al consumo de un aceite de colza desnaturalizado con anilina al 2%. La enfermedad se caracteriza por la presencia de una afectación vascular generalizada, afectando tanto a venas como arterias de todos los tamaños y órganos y presentándose con mialgias severas e incapacitantes, marcada eosinofilia e infiltrados pulmonares.

Las ponencias presentadas trataron aspectos relacionados con la situación pasada, presente y futura, el tratamiento diferencial de las víctimas del SAT frente a otras víctimas de delitos, la historia del SAT en la medicina en España, la actualización clínica y valoración de la discapacidad, entre otros.

Las Ponencias presentadas están disponibles en la página web del Creer.