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Guía de lectura "Día Internacional de la Mujer"
08 - 03 - 2022
Categorías: Creer
Etiquetas: enfermedades raras , recomendación bibliográfica , testimonios
RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA
La Biblioteca del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, publica una guía de lectura, con motivo del Día Internacional de la Mujer.
Esta guía recoge libros escritos por mujeres, todos ellos autobiográficos, en los que narran su propia experiencia de vida, bien como personas afectadas por una enfermedad rara o como madres de niños con una enfermedad poco frecuente.
Un día especial / Anne-Dauphine Julliand
Palabra, 2014. 189 p. — (Palabra Hoy)
ISBN 978-84-9061-132-6
El 29 de febrero es una fecha que solo existe cada cuatro años. Y es también la fecha del nacimiento de Thaïs -la princesita de Anne-Dauphine Julliand-, afectada por una enfermedad genética hereditaria. Thaïs vivió tres años y tres cuartos. Tuvo una vida corta, pero hermosa.
La lectora ciega: un emocionante testimonio de superación a través del amor a los libros / Paqui Ayllón
La esfera de los libros, 2018. 259 p.
ISBN 978-84-9164-427-9
Relato estremecedor de la autora con retinosis pigmentaria donde cuenta la historia de su pérdida de visión y «la salida del pozo» a través de la literatura y la entrega a los demás. Con la ayuda de Meadow, su perro guía, Paqui Ayllón vive su discapacidad con normalidad y camina siempre hacia adelante, en un claro ejemplo de superación que es preciso leer para creer.
Maki, la sonrisa de un ángel / Carmina Coloma Miró
Vive Libro, 2014. 138 p.
ISBN 978-84-16198-05-4
Maki, la hija de Carmina, tiene Encefalitis de Rasmussen. Una rara y agresiva enfermedad que hace que su historia sea una verdadera historia de fe, esperanza y superación.
Mi hijo, mi maestro: una historia de amor y dolor jamás contada / Isabel Gemio
La Esfera de los Libros, 2018. 389 p.
ISBN 978-84-9164-400-2
Isabel Gemio narra por primera vez la vida junto a su hijo con distrofia muscular.
Bienvenido, no te esperaba / Laura González Parra
Círculo Rojo, 2019. 96 p.
ISBN 978-84-1317-105-0
Relato en el que Laura cuenta desde la ilusión por su embarazo hasta el diagnóstico de su enfermedad, arteritis de Takayasu y su nueva forma de afrontar las adversidades. Además, cuenta diez relatos más de personas que padecen también esta patología.
De qué dolor son tus ojos / Noah Higón Bellver
La Esfera de los Libros, 2020. 311 p.
ISBN 978-84-9164-740-9
Noah Higón, una joven con siete enfermedades raras, narra su historia en textos que ha escrito dentro y fuera del hospital, entre médicos, viajes y la universidad.
Risas al punto de sal : el extraordinario viaje de una madre y una hija muy especial / Raquel Sastre
Planeta, 2021. 214 p.
ISBN 978-84-08-23906-2
Relato en primera persona exento de dramatismo sobre cómo afrontar la adversidad desde el momento en que conoces que tu hija padece una enfermedad que la volverá dependiente para siempre y cómo el humor se vuelve una herramienta indispensable para sobrevivir a la nueva realidad. Una historia de esperanza que rebosa vitalismo y un ejercicio de valentía que reivindica la importancia de la atención temprana.
Todos los libros están disponibles para su consulta y/o préstamo en la Biblioteca del Creer.
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