Guía de Enfermedades Raras: para pacientes, familiares y profesionales de la salud

14 - 12 - 2021

Categorías: Creer

Etiquetas: enfermedades raras , libros , recomendación bibliográfica , recursos

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA

Portada de la guía

La Guía de Enfermedades Raras: para pacientes, familiares y profesionales de la salud, editada por Guíaburros y escrita por Javier Cano, Pedro Lendínez y Sonia Martín, pretende introducir al lector en el universo de las enfermedades poco frecuentes e incluye una amplia selección de recursos para pacientes, familiares y profesionales de la salud.

Las Enfermedades Raras, también llamadas enfermedades minoritarias o huérfanas, son aquellas que tienen una prevalencia por debajo de 5 casos por cada 100.000 personas. En España de dos millones y medio a tres millones de personas podrían padecerlas y afectarían al 7% de la población mundial.

Se estima que pueden existir entre 6.000 y 7.000 Enfermedades Raras que muestran una tremenda complejidad a la hora de investigarlas y tratarlas.

De forma aislada, cada enfermedad parecería no tener gran repercusión, pero en su conjunto representan un porcentaje de población considerable y un gran problema de salud pública. En cuanto a los pacientes, mayoritariamente sufren problemas derivados del menor conocimiento que se tiene de ellas. Por dicho motivo, una guía como esta se hacía imprescindible para ayudar a pacientes, familiares y profesionales de la salud.

El libro está escrito con un lenguaje sencillo y didáctico, pensando precisamente en los propios pacientes y sus familias, no es necesario tener conocimientos previos.

El libro está disponible en la Biblioteca del Creer para su consulta y/o préstamo, y para su compra en la página web de GuíaBurros.