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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

09 - 03 - 2023

El 8 de marzo de 2022 el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado la I Jornada «Igualdad de Género y Enfermedades Raras», con el objetivo de dar a conocer a la sociedad el contexto actual de la perspectiva de género y variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad.

Se plantea en este contexto, la necesidad de la inclusión de la igualdad de género como eje central en la elaboración de acciones que protejan la salud y promocionen el bienestar de las personas con Enfermedades Raras (ER) como la de sus familias y cuidadores.

El abordaje de la igualdad de género en relación con las ER se realiza desde la perspectiva de la persona que tiene la enfermedad, de las portadoras de una enfermedad rara, en la maternidad y como cuidadoras. Conocer la situación desde esta perspectiva favorecerá también su desarrollo personal y social.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estima que el 76% de las personas con ER sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de la enfermedad y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.

Isabel Caballero Pérez, coordinadora de la Fundación Cermi-Mujeres, expuso el contexto actual de la discapacidad y la igualdad de género en España. Primero, realizó un repaso a la genealogía de la lucha por los derechos humanos de las mujeres con discapacidad, exponiendo cómo surgieron las primeras plataformas de mujeres con discapacidad, las dificultades que tuvieron que enfrentar en el seno del movimiento asociativo de la discapacidad y en el de mujeres, para introducir el doble enfoque de género y discapacidad, y las conquistas alcanzadas en estos años.

El Cermi promueve en el año 2000 la creación de la Comisión de la Mujer que estaba formada por diversas entidades. En el 2005 se creó la figura de la Comisionada para los Asuntos de la mujer con el objetivo de impulsa, proponer y desarrollar políticas concretas que consigan reducir la brecha existente de las mujeres con discapacidad en España. En 2007 el gobierno aprobó el I Plan de Atención para mujeres con discapacidad, como primera toma de conciencia.

Se ha avanzado mucho en estos años, pero se sigue luchando para incluir un enfoque interseccional en las políticas contra la violencia contra las mujeres, impulsar acciones de toma de conciencia y formación en relación con los derechos sexuales y reproductivos, impulsar una política de empleo que permita acceder a la ciudadanía económica a las mujeres con discapacidad y evitar su exclusión social, y garantizar plenamente el derecho a la salud de las mujeres de este sector de la población.

El resto de ponencias presentadas en esta jornada se pueden ver en la página web del Creer y en el canal de YouTube.