ASOCIACIÓN PARA LAS DEFICIENCIAS DE CREATINA (ACD)

ASOCIACIÓN PARA LAS DEFICIENCIAS DE CREATINA (ACD)

La Asociación para las Deficiencias de Creatina (ACD) es una organización sin fines de lucro, liderada por madres y padres de niños/as con alguna de las tres Deficiencias de Creatina (CTD, GAMT, AGAT).
La misión de ACD es brindar educación para familias y el público general sobre las Deficiencias de Creatina, abogar por el diagnóstico temprano por medio de la pesquisa neonatal, y promover y financiar la investigación médica para tratamientos y curas de los Síndromes de Deficiencia de Creatina Cerebral.

Únete al grupo de apoyo para familias CCDS en Facebook:

Si tú, tu hijo/a o familiar has sido diagnosticado/a con Síndrome de Deficiencia de Creatina Cerebral (SDCC o en Inglés CCDS: CTD, GAMT, AGAT), puedes unirte a otras madres y padres en el grupo de Facebook Creatine Deficiency Support Group. Este grupo es privado y exclusivo para familias con CCDS, para conectarse en un espacio seguro y confidencial, con familias de todo el mundo. Se utiliza la función de traducción en el grupo para el intercambio de mensajes, compartir experiencias y desafíos. Este grupo provee de apoyo e información.

¿Qué son los Síndromes de Deficiencia de Creatina Cerebral?

Los Síndromes de Deficiencias de Creatina Cerebral son un grupo de errores congénitos del metabolismo que afectan a la síntesis y al transporte de creatina. La creatina es necesaria para proveer de energía a todas las células del cuerpo y es crucial para el desarrollo del cerebro. Se conocen tres Deficiencias de Creatina: AGAT, CTD, and GAMT. Para conocer los síntomas y más sobre cada una visita su pagina web.

El idioma original de la página creatineinfo.org y sus contenidos son en inglés. Para poder brindar información en otros idiomas, se utiliza un traductor, visualizando las banderas en la esquina derecha. La traducción no es perfecta pero colabora con el acceso a la información. Ante cualquier duda, puedes comunicarte con el equipo de la asociación quienes estarán allí para orientarte y acompañarte.

Para más información, visita la página web de Association for Creatine Deficiences (ACD).

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