APRENDIENDO JUNTOS: enseñar a MIRAR y aprender a APOYAR

APRENDIENDO JUNTOS: enseñar a MIRAR y aprender a APOYAR

YOLANDA AHEDO INFANTE, pedagoga del Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ofrece el Programa Samer, Servicio de Atención Multidisciplinar en Enfermedades Raras, dirigido a personas con enfermedades raras y sus familias, así como a menores afectados.

En el mes de julio este programa, en su modalidad de alojamiento, ha recibido a Gerard, un niño de 3 años diagnosticado con síndrome de Kabuki, residente en Barcelona.

Gerard y su familia, durante su estancia, han recibido atención del equipo interdisciplinar del Centro. Su Plan de Atención Individual ha incluido atención de fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, logopedia, educación infantil y pedagogía.

Este trabajo interdisciplinar favorece el desarrollo y afianzamiento de una parentalidad positiva sobre la que construir y fomentar el sentimiento de capacidad de la propia familia como garantía de un apoyo eficaz del desarrollo psicomotor del hijo.

La observación y valoración técnica de los diferentes profesionales del funcionamiento y las interacciones del menor con su entorno físico y el relacional, de forma prioritaria las relaciones del niño con su propia familia, nos aporta una información imprescindible para enseñar a mirar y aprender a APOYAR.

Donde APOYAR es acompañar y ofrecer oportunidades de aprendizaje. No es resolver los problemas del otro, sino capacitar para desarrollar el mayor nivel de autonomía posible.

El síndrome de Kabuki es una alteración genética poco frecuente está asociado, en un 45-80% de los casos, a mutaciones en el gen MLL2. En unos pocos casos, se asocia a deleciones del gen KDM6A.

El síndrome Kabuki generalmente se relaciona con un tono muscular bajo, crecimiento postnatal lento, retraso en el desarrollo y dificultades de aprendizaje leves a moderadas. Las personas con Kabuki son más propensas que la mayoría de las personas a verse afectadas por una serie de afecciones médicas y muestran características musculoesqueléticas y faciales distintivas: baja estatura, cardiopatías, trastornos madurativos, intestinales, inmunológicos, malformaciones en el paladar, hipotonía, laxitud en las articulaciones, dentadura anormal, propensión a las otitis y dedos cortos.

Una atención temprana e interdisciplinar en el Síndrome de Kabuki mejora el pronóstico y la evolución en todos los ámbitos de desarrollo.

Síndrome de Kabuki. Información en Orphanet.

Síndrome de Kabuki: información para padres y guía de manejo. Guía de la Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki (AEFA-KABUKI) con información para las familias y directrices generales sobre el síndrome.

El síndrome de Kabuki. Enrique Pérez Aguilar, orientador educativo. Respuesta educativa a alumnos con síndrome de Kabuki.

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