ADELANTE. TESTIMONIO DE LEYRE GOITIA PASTOR, AFECTADA POR LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS

ADELANTE. TESTIMONIO DE LEYRE GOITIA PASTOR, AFECTADA POR LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS

LEYRE GOITIA PASTOR, AFECTADA POR LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS

Nunca me he preguntado por qué a mí. Desde el minuto uno asumí que me había tocado esto como me podía haber tocado algo peor…

La primera vez que oí la palabra Linfangioleiomiomatosis fue el 3 de julio de 2012.

Recuerdo que estaba sentada en la cama de la clínica en la que me habían ingresado dos días antes, previo paso por urgencias, por un quilotórax cuyos síntomas yo había confundido con un ataque fuerte de asma. Había acudido a urgencias la tarde del domingo 1 de julio pensando que me pondrían una mascarilla y me mandarían para casa, pero al verme los pulmones encharcados en una radiografía, no me dejaron irme. Dos días y varias pruebas después, el médico internista que llevaba atendiéndome desde el día anterior entró de improviso en la habitación. “Enfermedad seria rara”, “linfonoséquémás”, “deterioro de los pulmones”, “transplante a medio-largo plazo”. Yo intentaba absorber todo lo que oía, pero a duras penas lo conseguía. Estaba en shock. ¿Era posible que aquello me estuviera pasando a mí? Mi madre, aparentemente más serena que yo, preguntó si podía tener hijos. La respuesta fue devastadora… A cuatro meses de mi boda y con planes de ser madre lo antes posible, el diagnóstico me cayó como una condena.

Linfangioleiomiomatosis. Me llevó muy poco tiempo aprenderme el nombrecito. Enfermedad rara entre las raras con una incidencia de 3-4 casos por millón y que afecta casi exclusivamente a mujeres. El hecho de que ningún médico, ni siquiera un neumólogo, fuera capaz de darme información precisa sobre la enfermedad y su evolución me creó una angustia que me paralizó.

Recuerdo haber pasado horas sentada en el sofá de casa de mi madre en estado de shock, sin querer salir, sin poder dejar de romperme la cabeza: no puedo ser madre, no sé si podré volver a coger un avión en mi vida, nunca podré volver a tener una vida normal, mi vida tiene fecha de caducidad a medio plazo… La baja laboral, la dieta estricta sin grasa que tuve que seguir durante semanas y el pánico que me daba tener que tomar un inmunosupresor como tratamiento tampoco me ayudaba nada a animarme.

Fue un mes de julio negro, muy negro. El apoyo incondicional de mi por entonces novio y mi madre fue decisivo en aquellos momentos. No sé qué hubiera hecho sin ellos. Centrarme en todo lo bueno que tenía en mi vida, fundamentalmente en el amor de mi familia más cercana, me dio fuerzas para levantarme del fango y volver a mirar hacia adelante con ilusión.

Decidí posponer la boda y me casé en mayo. El quilotórax desapareció y comencé a sentirme mucho mejor hasta que pude retomar mi vida normal sin ninguna restricción. Para entonces, superado el duelo de no poder ser madre “por la vía tradicional”, habíamos investigado ya sobre la gestación subrogada como opción para ser padres tras descartar la adopción; un frío “no apto” para adoptar por tener una enfermedad rara hubiera sido demoledor para mí en aquel momento. La decisión no fue fácil, pero resultó ser una de las mejores que he tomado en mi vida. En julio de 2014 nacieron mis dos soles en Boise, Idaho (EE.UU.) gracias a la ayuda de Samantha, el ángel que los gestó, y a quien siempre estaré agradecida. Mi sueño de ser madre se había cumplido por fin.

Me costó casi dos años ponerme en contacto con AELAM. Lo pensé cientos de veces desde que recibí el diagnóstico, y busqué su página en Internet en muchas ocasiones, pero no me atrevía a dar el paso. Tenía miedo de lo que pudieran decirme, de saber de otros casos que fueran mal. Lo que yo quería oír era que había una cura pero sabía que eso no me lo podían decir. Curiosamente, el primer contacto lo tuve con la asociación estadounidense, la LAM Foundation. Supongo que hablar del tema en inglés creaba una barrera que me hacía sentirme protegida, como si aquello realmente no fuese conmigo. Fueron amabilísimos (amabilísimas, debería decir) y me pusieron en contacto con mujeres de EE.UU. afectadas por la enfermedad que habían accedido a la maternidad por diferentes vías. Fue en mayo de 2014 cuando, a raíz del reto solidario que planteó el hermano de otra chica vasca afectada, sentí que estaba preparada para acercarme a la asociación.

En AELAM me sentí arropada desde el primer momento; tanto es así, que lamenté no haberme puesto en contacto antes. Además de ser una fuente de información valiosísima, la red de apoyo entre todas nosotras es impresionante. He conocido mujeres valientes y luchadoras, mujeres generosas, mujeres que miran la vida de frente, mujeres que han enriquecido mi vida y que me hacen sentirme parte de algo bonito aunque el vínculo que nos ha unido no sea tan bonito.

Es innegable que la Linfangioleiomiomatosis me ha quitado algo muy valioso en mi vida: la posibilidad de gestar a mis hijos. Sin embargo, me ha aportado también algunas cosas que valoro especialmente. No puedo decir que esté feliz de estar enferma (eso sería un sinsentido), pero no puedo obviar que este viaje ha hecho que sea mucho más solidaria con todo tipo de causas, sobre todo las relacionadas con enfermedades y más aún si hay niños de por medio; que crea firmemente en la solidaridad entre mujeres; y, sobre todo, que valore más lo que tengo de bueno en mi vida.

Hace poco me preguntaban en una entrevista de una televisión local si tenía miedo. Claro que tengo miedo. ¿Acaso es posible no tenerlo? Otra cosa es que el miedo te paralice hasta el punto de impedirte vivir. Con el tiempo he comprendido que en esta carrera de fondo de nada me sirve angustiarme por lo que pueda depararme el futuro. Miro a mis niños y solo puedo dar gracias a la vida por haberme concedido el honor de ser su madre. Me encuentro bien, estoy estable (la palabra mágica de las chicas LAM) y tengo intención de seguir así durante mucho tiempo para poder ver a mis chiquitines crecer y convertirse en adultos. Estoy convencida de que la investigación nos dará grandes alegrías a todas en un futuro no muy lejano. Hasta entonces, como me dijo una neumóloga que me atendió en una de mis primeras consultas tras el diagnóstico, “p’alante con lo que haya, Leyre”.

Pues eso, para adelante.

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