21 de noviembre, DÍA MUNDIAL DE LA ESPINA BÍFIDA

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El pasado 21 de noviembre se ha celebrado el Día Mundial de la Espina Bífida.

La Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), para dar visibilidad a este día, ha realizado el vídeo “Apuesta por nuestro talento” #talentoEB, a través del cual el personaje de cómic creado por el pintor Alvaro Peña, Pepe Lino, que tiene espina bífida, cuenta su periplo en la búsqueda de empleo.
Reproduce lo que cientos de jóvenes afectados por esta enfermedad se encuentran: el rechazo a sus capacidades por tener una movilidad reducida, el negarles siquiera una oportunidad para demostrar su valía en puestos para los que están cualificados.

Con ello, el mensaje que la Federación lanza a la sociedad es “Apuesta por nuestro talento”, hay que mirar más allá de unas muletas, una silla de ruedas, una discapacidad orgánica.

La espina bífida es una grave enfermedad que se produce debido a una malformación congénita en el embarazo, entre la segunda y tercera semana de gestación. Se trata de un Defecto del Tubo Neural (DTN), El tubo neural es muy importante ya que de él se va a formar el cerebro, la médula espinal y todo el sistema nervioso. Este tubo debe estar totalmente cerrado, si no se cierra bien por alguna zona en ese punto se deteriora la médula y las raíces nerviosas produciendo en el bebé unas minusvalías muy serias:

  • Paraplejia, dificultad para mover las piernas, dificultad para controlar los esfínteres.
  • Riesgo elevado de hidrocefalia

Los DTN se clasifican en defectos abiertos y cerrados. Los defectos abiertos, los más graves, son:

  • Meningocele
  • Mielomeningocele: esta es la forma más grave de Espina Bífida compatible con la vida, una de las causas más frecuentes de discapacidad física en la infancia, y la más frecuente de vejiga neurógena e intestino neurógeno.

Los defectos cerrados son aquellos que se producen al final del primer trimestre de embarazo y se caracterizan por presentarse como bultos en la zona lumbar baja, provocan una mínima lesión neurológica en las piernas pero, en muchas ocasiones, afectación de la vejiga (en forma de vejiga neurógena).

En España, entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos presenta alguna malformación del tubo neural, según un Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas.

Si hay antecedentes familiares o existen factores de riesgo se realizan una serie de pruebas en el embarazo para comprobar o descartar la existencia de la espina bífida, como la ecografía (en la semana 20 de la gestación), la amniocentesis, y el estudio del nivel de alfafetoproteína en la sangre de la madre, que se eleva entre un 75 y un 80 por ciento si el feto tiene espina bífida.

Se desconocen las causas exactas que producen la enfermedad aunque los expertos señalan que se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales. No obstante, la espina bífida se puede prevenir tomando ácido fólico antes de quedarse embarazada y durante los primeros meses de embarazo, y a través de las ecografías, si bien no hay medidas efectivas al 100%.

La espina bífida no tiene curación así que los tratamientos van encaminados a reducir al mínimo las secuelas y maximizar las capacidades del niño, para que tenga un desarrollo psicomotor normal, evitando la sobreprotección. Para ello, hay que estimularlos para conseguir la sedestación independiente, bipedestación y deambulación, se contará con apoyo de férulas, bastones y/o muleta o silla de ruedas.También hay que favorecer el tránsito intestinal con dieta rica en fibra y evacuación programada.

Más información: Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEHBI)

 

 

 

 

  • Paraplejia, dificultad para mover las piernas, dificultad para controlar los esfínteres.
  • Riesgo elevado de hidrocefalia

Los DTN se clasifican en defectos abiertos y cerrados. Los defectos abiertos, los más graves, son:

  • Meningocele
  • Mielomeningocele: esta es la forma más grave de Espina Bífida compatible con la vida, una de las causas más frecuentes de discapacidad física en la infancia, y la más frecuente de vejiga neurógena e intestino neurógeno.

Los defectos cerrados son aquellos que se producen al final del primer trimestre de embarazo y se caracterizan por presentarse como bultos en la zona lumbar baja, provocan una mínima lesión neurológica en las piernas pero, en muchas ocasiones, afectación de la vejiga (en forma de vejiga neurógena).

En España, entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos presenta alguna malformación del tubo neural, según un Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas.

Si hay antecedentes familiares o existen factores de riesgo se realizan una serie de pruebas en el embarazo para comprobar o descartar la existencia de la espina bífida, como la ecografía (en la semana 20 de la gestación), la amniocentesis, y el estudio del nivel de alfafetoproteína en la sangre de la madre, que se eleva entre un 75 y un 80 por ciento si el feto tiene espina bífida.

Se desconocen las causas exactas que producen la enfermedad aunque los expertos señalan que se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales. No obstante, la espina bífida se puede prevenir tomando ácido fólico antes de quedarse embarazada y durante los primeros meses de embarazo, y a través de las ecografías, si bien no hay medidas efectivas al 100%.

La espina bífida no tiene curación así que los tratamientos van encaminados a reducir al mínimo las secuelas y maximizar las capacidades del niño, para que tenga un desarrollo psicomotor normal, evitando la sobreprotección. Para ello, hay que estimularlos para conseguir la sedestación independiente, bipedestación y deambulación, se contará con apoyo de férulas, bastones y/o muleta o silla de ruedas.También hay que favorecer el tránsito intestinal con dieta rica en fibra y evacuación programada.

Más información: Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEHBI)

 

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