15 de noviembre, DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

 

15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

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El 15 de noviembre es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, este año bajo el lema «El día de las enfermedades vamos de la mano».

Ciudades de toda España se van a sumar a celebrar este día con actividades de sensibilización y difusión para dar a conocer las Enfermedades Neuromusculares.

La campaña solidaria auspiciada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y sus asociaciones es interactiva, se puede seguir y participar en ella a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org, que además contará con información actualizada sobre las actividades conmemorativas que se realizarán en las principales ciudades.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) reclama el reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo al que representa, desde la perspectiva de la participación, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

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