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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

24 - 01 - 2023

Nuestra historia es una historia de inclusión que se va diluyendo con el tiempo.

Mi hija tiene 7 años y está diagnosticada del síndrome por deficiencia CDKL5.

Tengo 40 años, me he educado en un colegio donde no había alumnado de inclusión y nunca había tenido contacto con las enfermedades raras, ni con la discapacidad, ni me había planteado conceptos como la diversidad funcional o la educación inclusiva hasta que nació mi hija.

Tengo 2 hijas, la de 7 años con CDKL5 y otra pequeña de 4 años, normotípica. Son dos personas muy diversas entre ellas y lo curioso es que no veo diferencia alguna y eso, para mí, es la inclusión.

Las dos ríen, las dos lloran, las dos tienen rabietas, a las dos las tenemos que dar de comer, a las dos las tenemos que educar, jugar con ellas,… ¡claro!, lo normal.

Si hace años, antes de ser madre, me hubieran presentado a una familia como la mía, yo que me creía inclusiva, hubiera pensado que las niñas eran diferentes, pero que había que tratarlas como si fueran iguales. Y a día de hoy, sé que son iguales pero con necesidades diferentes.

Y ese cambio que ha ocurrido en mi mente, según yo, mi opinión, es el que se debería de trasladar a la escuela. Y para eso, el primer paso es ESTAR, es que en todos los colegios debería haber alumnos y alumnas de inclusión.

Porque la teoría es muy bonita y está muy bien, pero lo difícil es aplicarla cuando hay desconocimiento.

La matriculamos en una escuela infantil, la mejor que nos pareció y nos gustó mucho por su proyecto educativo. La profesora dio la primera voz de alarma. Me dijo en repetidas ocasiones que la niña no estaba adquiriendo los hitos en el desarrollo según la edad: ni se sentaba, ni fijaba la mirada, ni hablaba. Yo acudía al pediatra y le decía lo que me había dicho la profe, la miraba de arriba abajo me decía: «esta niña está bien, es que no todos los niños son de libro» y restaba importancia a todo. Gracias a esta profesora que se mantuvo muy firme en su posición, fui muchas veces al pediatra y ya no me acuerdo si en la décima o así nos derivó a atención temprana, aunque me dijo literalmente, que por pesada porque no le pasaba nada a la niña.

El diagnóstico tardó cuatro años y pico en llegar, gracias a esa profesora mi hija tuvo desde el primer momento la atención correcta que necesitaba. Siempre hubo muchísimo interés por su parte en la comunicación tanto con la familia, como con las terapias externas y la comunicación es vital y forma parte de la inclusión sobre todo en un colectivo como el de las enfermedades raras.

Mi hija participó dentro de sus capacidades en todas y cada una de las actividades del primer ciclo de infantil: asamblea, música, patio, almuerzo, aunque el suyo era triturado, control de esfínteres, la sentaban igual que a todos los demás, aunque por razones obvias no se consiguió…

Con respecto a sus compañeros, decir que todos somos inclusivos por naturaleza, yo no creo que ningún niño se hubiera dado cuenta que mi hija tenía necesidades educativas especiales, mi hija estaba perfectamente integrada.

Pasamos al colegio de mayores en las mejores condiciones posibles según las capacidades de la niña pero en segundo ciclo de infantil las cosas son más complicadas. Los ratios suben, hay 25 niños por clase… El factor humano, es muy importante y en nuestro caso fue la solución. Las dos tutoras que tuvo en infantil y su maestra de pedagogía terapéutica hicieron de la inclusión una realidad.

Los compañeros/as aceptaron a mi hija de forma natural tal como era. Eso se nota en los cumpleaños. Yo puedo ver a mi hija sentada en la mesa de un parque merendando con todos sus amigos como si fuera una más.

Cuando vamos a las sesiones le da miedo gatear por un tubo, subirse al columpio o tirarse por un mini tobogán. Pero en un parque de bolas sus amigas la cogen de la mano, suben todas hasta arriba, baja feliz y disfrutando con música y con ruido en un sitio que a ella le da miedo. Hace más la sociedad por la inclusión, la fuerza del grupo, que una sesión terapéutica.

Pasamos a primero de primaria, que es el momento actual en el que estamos y pasamos a educación combinada porque no hay suficientes recursos para cubrir sus necesidades.

Una amiga de la clase de mi hija, gran experta en educación inclusiva, me pregunto que por qué Iris no había ido al colegio el jueves y el viernes. La expliqué que iba a un colegio de educación especial y ella me dijo: “la echo de menos, que no se la lleven que nosotros sabemos más y le podemos enseñar todo lo que necesite”.

¿Por qué los niños con necesidades educativas especiales tienen que ir a musicoterapia y no a música?. Siempre pongo también de ejemplo el más casero, el de abrir un yogur. Porque ¿cómo se aprende a abrir un yogur? pues abriendo un yogur. Está muy bien que practiquemos la pinza con las pegatinas y que las pongamos en muchos sitios, pero cuando tienes un yogur ahí enfrente y tienes hambre, ahí hay una motivación para hacer la pinza. Llevar una vida normalizada hace que la inclusión sea natural y real.

A veces pienso, qué fácilmente complicamos la vida y qué complicado se nos hace hacerla sencilla. Este es solamente el caso de mi hija y la casuística es infinita, pero todos los casos tienen soluciones con voluntad y recursos, que es básicamente por lo que se nos deriva al cole de educación especial.

Y termino hablando de su hermana. Ella no entiende porque no puede ir al colegio de educación especial, quiere estar con los amigos de Iris, como siempre.

De forma indirecta le estamos lanzando un mensaje, la estamos diciendo cuál es su lugar en la sociedad y cuál es el lugar de su hermana y eso es algo que deberíamos plantearnos a la hora de tratar temas tan importantes para vivir en una sociedad más concienciada y más igualitaria.

Y esta es nuestra historia.

Oceanía ha participado y nos ha emocionado con su testimonio en la IV Jornada de Inclusión Educativa y Enfermedades Raras, organizada por el Creer el 19 de octubre de 2022.